Lekarze zajęło 20 lat, aby zdiagnozować moją chorobę boreliozy,-czy chciałbym znać w tym czasie

Lekarze zajęło 20 lat, aby zdiagnozować moją chorobę boreliozy,-czy chciałbym znać w tym czasie

Lyme, infekcja przesyłana przez kleszcze, jest skomplikowana i nieuchwytna, a nawet wraz z niedawnym pojawieniem się celebrytów, które pomagają zwrócić na to uwagę, społeczność opieki zdrowotnej głównego nurtu jest opóźniona. Biorąc pod uwagę, że w U około 300 000 nowych przypadków w U.S., Jest prawdopodobne, że wielu z nas spotka się z Lyme albo osobiście lub przez kogoś, kogo znamy. Ale z odpowiednimi informacjami-których niestety nie miałem nawet skrępowanych przypadków boreliozy, można zdiagnozować, leczyć i pokonać.

Below find 7 realities of Lyme disease I wish knew in the 2 decades before my diagnosis

Zdjęcie: Getty Images/Cavan Images

1. Nie wszyscy dostają wysypkę byków

Czerwony, okrągły i rzadszy, niż mogłoby się wydawać, wysypka byka, która rośnie wokół ugryzienia kleszcze. Ale nigdy go nie miałem, podobnie jak większość, która jest zarażona. Według Międzynarodowego Lyme i Associated Diseases Society, mniej niż 20 procent rumień migru (wysypka z boreliozy) nabiera kształtu oczu, a tylko 30 procent pacjentów przypomina sobie, że kiedykolwiek znalazło ugryzienie kleszcza. W rzeczywistości niektóre osoby zarażone boreliozą mogą na początku mieć kilka objawów.

„Jeśli mikroba [Lyme] wejdzie do ciała, a układ odpornościowy dobrze to zna, może nie spowodować tak dużej reakcji”, mówi Bill Rawls, MD, autor Odblokowanie boreliozy który traktował własny przypadek choroby interwencjami ziołowymi i zmianami stylu życia. „Wiele drobnoustrojów po prostu jest częścią nas, a układ odpornościowy nadal je tłumi.„Ponieważ zdrowy układ odpornościowy, który jest zaznajomiony z limą drobnoustrojów, może je stłumić, wielu z nich nie otrzymuje wysypki oczu ani ostrych objawów. Przyczynia się to do tego, dlaczego wiele osób nie wie, że ma boreliozę, dopóki nie będzie w ich systemach przez długi czas.

2. Możesz wykonać badanie krwi, ale zawsze nie możesz temu ufać

Skuteczne testy na boreliozie są nadal we wczesnych stadiach rozwoju. Zgodnie z limedisease.Org, wiodąca organizacja badawcza boreliozy, 20 do 30 procent pacjentów wykazało fałszywe negatywy z najczęściej stosowanego badania krwi. Do tego momentu patrzenie na historię symptomów w połączeniu z wynikami testu krwi (zamiast przyjmować je według wartości nominalnej) jest kluczem do oceny.

3. Istnieje wiele rodzajów leczenia boreliozy

Najczęstsze metody leczenia dzielą się na dwie kategorie: farmaceutyczne (takie jak dożylne antybiotyki) i ziołowe (jak jad pszczoły). Ale przed wejściem w nich pomocne może być ustalenie, czy infekcja jest ostra (najnowsza), czy przewlekła (długoterminowa).

„Jeśli ktoś jest bardzo chory po ugryzieniu kleszcza, powinien być leczony antybiotykami, najczęściej doksycykliny, bez względu na to, jakie testy mogą pokazać”, dr. Rawls mówi. „Istnieje o wiele więcej możliwości drobnoustrojów niż dostępne testy, więc test negatywny nie powinien wykluczać leczenia antybiotykami."

Ale z mojego doświadczenia wynika, że ​​nigdy nie znalazłem klein, a następnie rozwijając ciężkie objawy, bardzo ważne było dla mnie znalezienie lekarza z Lyme (alias, LLMD). Z pediatrzy, lekarzy ogólnych, lekarzy okulistycznych i gastroenterologów, których widziałem, zero zinterpretowało moją klaster przewlekłych objawów jako możliwe wskazanie choroby boreliozy. To był LLMD, który ostatecznie mnie zdiagnozował i leczył. (Jeśli szukasz leczenia, dwa renomowane miejsca do znalezienia LLMD to Lymedisease.org i międzynarodowe boreliozę i powiązane społeczeństwo chorobowe.)

Aby wyrazić wyobrażenie, jak może wyglądać farmaceutyczne podejście do przewlekłej boreliozy, oto leczenie, które otrzymałem za pośrednictwem mojego LLMD. Przez około 14 miesięcy wziąłem kombinację doustnych antybiotyków, przeciwmalariów i przeciwgrzybiczy. Co 3 do 6 miesięcy obracałem się lub dodałem różne leki jako sposób na stłumienie i zabicie obrażających patogenów. Ale po tylu miesiącach poczułem, że leki zabijają o wiele więcej niż tylko bojowe drobnoustroje, więc nadszedł czas, aby zbadać niektóre opcje leczenia ziołowego.

Różni lekarze mają różne preferowane metody leczenia, ale Dr. Rawls jest stanowczo w Camp Herbal. „Terapia ziołowa z ziołami przeciwdrobnoustrojowymi okazuje się najlepszym rozwiązaniem, ponieważ zioła tłumią szeroką gamę drobnoustrojów podstępnych, a także przywracanie normalnych funkcji układu odpornościowego”, mówi. Zioła odegrały kluczową rolę w budowaniu mojego układu odpornościowego i oddania mi życia, ale uważałem też, że farmaceutyki są pomocne.

Bez względu na leczenie, wewnętrzne patogeny zabijane na skalę masową powodują zachorowanie na zapalenie i toksyczne materiały. Terapie takie jak akupunktura, masaż, psychoterapia, sauny, kąpiele solne epsom, a także zmiany stylu życia diety, snu i pracy wspierają moją zdolność do tolerowania leczenia.

4. Przewlekła borelioza to problem z systemem odpornościowym

Mój przyjaciel, który cierpiał na przewlekłą boreliozę, naprawdę zachorował na boreliozę w momencie, gdy wszystko inne w życiu się rozpadało. Przydarzyło mi się w ten sam sposób. Chociaż byłem konsekwentnie, nawet jeśli funkcjonalnie, chory przez wiele lat, zajęło mi to tylko kilka miesięcy, aby moje objawy boreliozy wymknęły się spod kontroli. Moja babcia zmarła, moja mama zachorowała, zwolniłem się z pracy i wspierałem się finansowo siebie i mojego chłopaka w Nowym Jorku. Dlaczego Lyme uwielbia się pojawiać, gdy wszystkie gówno uderza w fan od razu?

To nie jest przypadek. Mój układ odpornościowy był wystarczająco silny do tego momentu, aby utrzymać infekcję głównie na dystans, ale kiedy skonfrontowałem się z presją finansową, konfliktami relacji, miejskimi chemikaliami i żalem, było to zbyt duże, aby moje ciało mogło sobie poradzić. „Jest to stan przewlekłej dysfunkcji odpornościowej, w której układ odpornościowy nie może już zawierać patogenów oportunistycznych w ciele”, dr Dr. Rawls mówi o tym procesie. „Ludzie, którzy odnoszą się do przewlekłej choroby boreliozy, zwykle nie pamiętają ugryzienia kleszcza lub nie zachorowali w momencie ugryzienia. Zamiast tego stają się przewlekle chore po idealnej burzy czynników stresowych, aby chronicznie zakłócać funkcje układu odpornościowego."

Innymi słowy, kiedy mój układ odpornościowy został przytłoczony, nie pozwoliło to tylko na bojowe drobnoustroje; Nie mógł już stłumić innych wcześniejszych patogenów.

5. Lyme przynosi przyjaciół

„Często zdarza się, że ludzie otrzymują wiele infekcji po ugryzieniu kleszcza”, mówi dr. Rawls, odnosząc się do współzależności. Oprócz patogenów odbieranych w codziennym życiu, które pozostają tłumione w naszym układzie odpornościowym, Lyme może przynieść inne postacie mikroskopowe. Kleszcze mogą nosić wiele zakaźnych drobnoustrojów oprócz boreliozy, w tym Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia i inne.

Każda z tych drobnoustrojów ma swój własny zestaw objawów i złożoności, ale wielu reaguje na te same leki i zioła stosowane w leczeniu boreliozy-często bardziej skomplikowana i warstwowa problem niż choroba pojedynczej mikodowole.

6. Dobre jest lepsze niż wyleczenie

Każdy z poważną chorobą ma nadzieję, że zostanie wyleczony. Gdy tylko dowiedziałem się o organizmach zobójczych we mnie, które sprawiły, że choruję. Z połknięcia leków skrupulatnie przestałem jeść cały cukier i węglowodany (które karmią boreliozę), a mimo to, gdzieś po drodze, moje determina. Czułem się tak chory z boreliozy i leków, że przestałem dbać, czy choroba będzie częścią mnie na zawsze i zamiast tego skupiała się na samopoczuciu.

Czułem się tak chory z boreliozy i leków, że przestałem dbać, czy choroba będzie częścią mnie na zawsze i zamiast tego skupiała się na samopoczuciu.

Debata trwa w społeczności Lyme na temat tego, czy przewlekła borelioza jest uleczalna (co oznacza, że ​​wszystkie bojowe drobnoustroje zniknęły z ciała na zawsze). Na pewno nie mam wiedzy specjalistycznej ani doświadczenia, ale z pewnością uważam, że bardziej pomocne jest skupienie się na zmniejszeniu objawów i zwiększeniu energii niż uwolnieniu się od minoterków boreliozy przez resztę życia.

dr. Rawls uważa również, że jakość życia jest krytyczna w jego leczeniu. Pyta: „Jak zbliżamy się do poziomu życia, w którym jesteśmy wolni od objawów i jak długo możemy to kontynuować? Czy istnieje coś takiego, jak długie życie, ale długie życie, które jest wolne od objawów i wolne od narkotyków lub minimalne użycie narkotyków?„Zajmuje się tymi pytaniami zorientowanymi na cel, koncentrując się na pięciu czynnikach, które wpływają na ciało: żywność, toksyny środowiskowe, przewlekłe stres emocjonalne, czynniki fizyczne, a następnie drobnoustroje. „Podstawą regeneracyjną jest dieta, modyfikacja stresu, uzyskanie wystarczającej liczby ruchów do generowania endorfin i przywracanie funkcji układu odpornościowego”, mówi. Zmiany w stylu życia w połączeniu z leczeniem pozwalają wielu przewlekłym boreliozie tłumienie i zmniejszając bicia bolonowe, jednocześnie wzmacniając układ odpornościowy.

Jeszcze mnie tam nie ma, ale przesunięcie celu z „wyleczenia” na „dobre samopoczucie, sprawne i wolne od objawów” dało mi perspektywę i określony cel, który mogę śledzić każdego dnia.

7. Edukacja i popieranie dla siebie to najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić

Nie powinno minąć 20 lat, aby znaleźć diagnozę i leczenie mojej boreliozy. Testowanie niepowodzeń i niewłaściwych lekarzy nie pomogli, ale najgorsze, co zrobiłem, nie było zaufanie ani nie wierzcie. Żałuję, że nie zaobserwowałem swoich objawów zamiast ich ignorowania. Chciałbym, żeby mój pediatra mnie wysłuchał. A kiedy nie zrobił, żałuję, że nie powiedziałem innego lekarza. Po rozmowie z pacjentami w całym kraju i na świecie nad mediami społecznościowymi, wiem, że niestety „to zbyt skomplikowane, aby leczyć” lub „nie trwa dłużej niż sześć tygodni” to powszechne refreny dotyczące choroby borelizy. Najlepszą rzeczą, jaką pacjenci mogą zrobić, to poinformować siebie.

Oto historia weterynarza marynarki wojennej, której zdiagnozowanie dwóch obrażeń mózgu zajęło 13 lat. A to badanie wskazuje, dlaczego ból żeński został tak rażąco przeoczony.