Jednocześnie trudne, ale „radosne” rzeczywistość bycia rodzicem z przewlekłą chorobą

Ponieważ układ odpornościowy Trobmana musi pracować ciężej niż przeciętna osoba, często bardzo się zmęczyła. Ale nie pozwoliła, aby wpłynęło to na jej cele zawodowe- pracowała jako producent wiadomości przez dekadę, zanim uruchomił własną firmę zajmującą się zdrowotą cyfrową, Upside Health. Nie powstrzymało jej to przed założeniem rodziny z mężem, kiedy miała 29 lat. „Z każdym życiem zmieniającym się college'em, zdobycie pierwszej pracy, stając się rodzicem-dał mi duży niepokój, czy naprawdę mógłbym sobie z tym poradzić oprócz mojej przewlekłej choroby”, mówi Trobman. „Miałem wiele pytań, kiedy byłem w ciąży, na przykład sposób, w jaki miałem nie spać po urodzeniu dziecka lub jeśli moje dziecko przez cały czas zachoruje czas. Miałem wiele obaw."

„Wiem, że muszę zrobić, co w mojej mocy, aby chronić swoje zdrowie, ponieważ w przeciwnym razie w ogóle nie będę w stanie rodzić.„Rachel Trobman, dyrektor generalny i współzałożycielka Upside Health

Po urodzeniu jej córki Trobman wziął to wszystko w miarę, jak to przyszło, w tym zmęczenie i częste choroby. „Ponieważ łatwiej choruję, prawdopodobnie miałem to trochę trudniej niż większość rodziców, ale na szczęście nie rodzimy sama, a mój mąż był i nadal jest niesamowitym partnerem”-mówi, mówi. „[Jako rodzic z przewlekłą chorobą] nauczyłem się przewidzieć, czego potrzebuje moje ciało” - mówi Trobman. „Jeśli zamierzam podróżować do pracy, wiem, że najprawdopodobniej zachoruję przez kilka dni później, więc muszę na to zaplanować, w tym kto będzie opiekować się moją córką w tym czasie. Wiem, że muszę zrobić, co mogę, aby chronić swoje zdrowie, ponieważ w przeciwnym razie w ogóle nie będę w stanie rodzić.„Trobman twierdzi, że priorytetowo traktuje zarządzanie stresem, ponieważ stres może wyprzedzić układ odpornościowy. W tym celu planuje masaże terapeutyczne.

Oczekiwanie jej potrzeb sprawiło, że Trobman poczuł się mniej niespokojny, kiedy zaszła w ciążę po raz drugi, trzy lata temu, z inną dziewczynką. Ale Trobman mówi, że za każdym razem, gdy była w ciąży, martwiła się, że jej córki odziedziczą jej słaby układ odpornościowy. „Teraz patrzę na moje dziewczyny, z których jedna ma układ odpornościowy podobny do mojego” - mówi. „Czuję poczucie winy i bezradności, ponieważ nic nie mogę zrobić."

Ruschelle Khanna, LCSW, mówi, że wina jest powszechnym uczuciem rodziców z przewlekłymi chorobami. „Istnieją dwa rodzaje poczucia winy: racjonalna wina, kiedy coś jest twoją winą, i irracjonalne poczucie winy, kiedy czujesz się winny za coś, co nie jest twoją winą”, mówi. „Posiadanie przewlekłej choroby nie jest nikogo. Nie obwiniaj się za rzeczy, nad którymi nie masz kontroli ” - mówi. Niezależnie od tego, czy konieczne jest poświęcenie czasu na samoopiekę, czy sama istnienie przewlekłej choroby, Khanna podkreśla, że ​​nie ma miejsca na winę. „W rzeczywistości modelujesz dla swoich dzieci znaczenie dbania o siebie, co jest pozytywne” - mówi.

Na poziomie praktycznym Trobman twierdzi, że przewlekła choroba sprawiła, że ​​bardziej dostroiła się nie tylko do jej ciała, ale także z córkami. Może lepiej dostrzec pierwsze oznaki choroby niż większość i zachęcić do działania. Mówi, że macierzyństwo pomogło nawet w zarządzaniu jej przewlekłą chorobą. „Tak, są wyczerpujące, ale są tak radosne” - mówi. „Sprawdzają, że jestem szczęśliwy, że jestem w pobliżu [. To jest niesamowicie terapeutyczne. To takie błogosławieństwo. Idziemy na te wszystkie przygody, które są dobre dla umysłu i ciała."

„To, czego nauczył mnie Lyme, było stworzenie większej równowagi dla siebie”

Projektant wnętrz i telewizyjna osobowość i producent Genevieve Gorder zdiagnozowano chorobę boreliozy dziewięć lat temu, po półtora roku lekarzy drapiące się po głowach. „Stałem się bardzo zmęczony, to był pierwszy zauważalny objaw” - mówi. „Był to rodzaj zmęczenia, które odczuwasz, gdy jesteś w ciąży, i czułem to ciągle.„Oprócz zmęczenia prawą stronę jej ust również zaczęła płonąć, a ona miała problemy z uszami i oczami.

Lekarz Gorder przetestował ją pod kątem szeregu chorób, w tym boreliozę, która wróciła negatywnie. „Eksperci nazywają Lyme wielkim masqueraderem, ponieważ lubi ukrywać się w ciele” - mówi. „To jak kwiat, który zamyka się na okres czasu, a kiedy kwitnie, czujesz objawy. Ale dopiero wtedy, gdy jest w pełni kwitnąc, kiedy pozytywnie testujesz.„Podczas gdy boreliozę można leczyć za pomocą antybiotyków, nawet 20 procent pacjentów doświadcza przewlekłych objawów długo po ich początkowym leczeniu znanym jako zespół boreliozy po leczeniu.

Przez półtora roku szukała diagnozy, Gorder pracowała nad trzema programami telewizyjnymi, drzemką, kiedy tylko mogła, nawet na kilka minut. Przeglądała także rozwód i opiekowała się swoją dwuletnią córką. „To, czego nauczył mnie Lyme-i jestem przekonany, że jest to jeden z powodów, dla których otrzymałem Lyme-to, aby stworzyć dla siebie większą równowagę”, mówi Gorder. Mówi przed diagnozą, że była typem osoby, która ma mocno naciskać i priorytetowo odpoczywać. „Nauczyłem się zwalniać i nie czuć się z tego powodu winny” - mówi Gorder. Oznaczało to zwolnienie, a gdyby potrzebowała drzemki, wzięłaby to i nie czuła się z tego powodu. Przestała podnosić rękę, aby organizować wydarzenia i kierować każdym projektem wolontariuszy. Mówi, że ćwiczenie również pomogło w jej objawach, więc konsekwentnie miała na to czas, bez względu na to, co jeszcze było na jej talerzu.

„Wychowując dziecko jako samotną matkę i z chorobą autoimmunologiczną, nie można tego zrobić sam.„-Genevieve Gorder, projektant wnętrz

Jeśli chodzi o rodzicielstwo, tworzenie równowagi wymagane z prośbą o pomoc, Gorder twierdzi, że nie była w praktyce. „Na szczęście w mojej okolicy jest wiele wspaniałych matek i często się na nich oparłem” - mówi. „Wychowując dziecko jako samotną matkę i z chorobą autoimmunologiczną, nie można tego zrobić sam.„Pytanie o pomoc to duża lekcja Khanna mówi, że wszyscy rodzice z przewlekłą chorobą muszą się nauczyć, i coś innego, co nie powinni czuć się winni za to. „Jeśli nie jesteś w zwyczaju prosić o pomoc, ale musisz najpierw stworzyć listę wszystkich sposobów pomocy” - mówi Khanna. Następnie zapisz, co jest na drodze do uzyskania tej pomocy. Większość kobiet ma dla nich o wiele więcej zasobów, niż zdają sobie sprawę, „w tym ludzie w swoim życiu, którzy są gotowi i naprawdę chcą pomóc”, mówi. Mówi także, że ważne jest, aby rodzice nawiązali kontakt z innymi rodzicami żyjącymi z przewlekłą chorobą, niezależnie od tego, czy chodzi o lokalne grupy spotkań, czy online, takie jak dobrze leczenie, ale nie wyglądasz na choroby.

Wiele rund silnych antybiotyków pomogło złagodzić objawy Lime Gorder i zaczęła czuć się lepiej. Następnie, osiem lat później, zdiagnozowano u niej chorobę Hashimoto (choroba autoimmunologiczna, która atakuje tarczycę). „Tym razem wiedziałem, jak dbać o siebie, a także pracując i rodzicielstwo” - mówi Gorder. Po raz kolejny przypomniano jej o znaczeniu równowagi, priorytetyzacji odpoczynku, a także gry. Mówi, że trzymanie się diety Whole Food i przyjmowanie witamin pomogło jej zmniejszyć objawy, ale wie, że mogą wrócić w dowolnym momencie. W zeszłym roku ponownie wyszła za mąż, co ułatwia obowiązki rodzicielskie.

„Uwielbiam być dozorcą i uwielbiam też pracować, ale przed moją diagnozą mocno na wszystko naciskałem i stawiałem się na koniec” - mówi Gorder. „Musiałem stworzyć tę równowagę, więc miałem miejsce, aby dowiedzieć się, jak najlepiej dbać o moje ciało."

Doświadczenie każdego rodzica jest wyjątkowe, podobnie jak doświadczenie każdej osoby z przewlekłą chorobą jest wyjątkowe. Ale jest jeden wątek, który jest prawdziwy dla wszystkich: „Jako społeczeństwo mamy wysokie oczekiwania wobec mam”, mówi Khanna. „Kluczem jest pokazanie im współczucia."

BTW, przeciętna mama pracuje 98 godzin tygodniowo, więc wszyscy rodzice mogliby skorzystać z niewielkiej pomocy. I kolejny obszar, który może być trudny do nawigacji podczas zarządzania przewlekłą chorobą: randki.