Przewlekła choroba Stacey w „The Baby-Sitters Club” sprawia, że ​​czuję się widziany

Ale podczas gdy Stacey przestaje ukrywać swoją przewlekłą chorobę przed końcem trzeciego odcinka, zkując swoją pompę insulinową niebieskimi dhinestones i dumnie nosząc ją na zewnątrz jej ubrań, moja podróż, aby przestać ukrywać moją chorobę. A w moim przypadku, pokrycie mojego zapalenia naczyń ubraniami bezpośrednio przyczyniło się do stałego naczynia krwionośnego i uszkodzenia nerwów. Co oznacza, że ​​nie ukrywałem mojej choroby, pogorszyłem ją do nieodwracalnie.

Oczywiście nie wiedziałem o tym wtedy. Istnieje wiele rzeczy, które wywołują moje zapalenie zapalenia naczyń, ciasny tkaninę, ciśnienie, stres, alergie, chemikalia, zbyt długo, siedząc zbyt długo, ćwicząc zbyt dużo, ćwicząc zbyt mało. I musiałem to rozgryźć po drodze, ponieważ choroby autoimmunologiczne, które przede wszystkim wpływają na kobiety, są niedożywione i niedofinansowane. Znaczenie wiele o chorobach autoimmunologicznych pozostaje tajemnicą, a nawet moje zabiegi są w zasadzie po prostu próbne i błędy. Aby podać pewien kontekst, National Institute of Health wydaje prawie 10 razy więcej (na osobę dotkniętą) badając raka niż choroby autoimmunologiczne. I wydaje 11 USD więcej na osobę badającą małą ospę, która została wyeliminowana w 1980 roku, niż choroby autoimmunologiczne, które wpływają na 23.5 milionów ludzi, z których 80 procent to kobiety.

Tak więc, chociaż podejrzewałem, że zakrywanie nóg w tkaninowo zwartej tkaninie, takiej jak dżinsy-pogorszyło to, nie miałem w tym czasie badań lub lekarzy, którzy popierają moje podejrzenia. Po prostu ukrywałem moje „wady”, ponieważ przemysł kosmetyczny nieustannie mi mówił. Nie subskrybowałem dużej części-rzadko nosiłem makijaż i pamiętam, jak dopasowałem swoją suknię balową z rozmytymi kapciami, a nie na wysokich obcasach na formalnym wydarzeniu Thespian w szkole średniej, ale bez względu na to, jak bardzo się oparłem temu, że wyglądałem Jak zdeterminowałem moją wartość, nie byłem odporny na komunikaty medialne.

Nie wiedziałem jednak, że moje naczynia krwionośne stają się słabsze za każdym razem, gdy pękają z płaski choroby autoimmunologicznej. Więc za każdym razem, gdy nosiłem dżinsy, osłabiłem swoje naczynia krwionośne, czyniąc je bardziej podatnymi na przyszłe złamanie. Noszenie dżinsów, aby ukryć skórę na moich nogach, było dla mnie podwójnie whammy pod względem rozbłysków, ponieważ dżinsy sprawiły, że moje nogi-które wyzwala zapalenie naczyń i ciasną tkaninę naczynia krwionośne pod moją skórę-co również wyzwala zapalenie naczyń. Idealnie, powinienem był nosić to, co obecnie jest moim wyjazdem, luźną koszulkę i szorty, które pozwalają mojej skórze oddychać i utrzymuje chłód.

Jestem wdzięczny zespołowi prowadzonym przez kobiety Klub Baby-Sitters na Netflix za rozmowę o przewlekłej chorobie Stacey z przodu i środku. Przewlekła choroba i niepełnosprawność szczególnie tak zwane „niewidzialne” niepełnosprawności, takie jak cukrzyca typu 1 i choroby autoimmunologiczne-są rzadko starannie przedstawiane w kulturze popularnej (jeśli w ogóle). Według raportu USC Annenberg z 2019 r., Który zbadał 1200 popularnych filmów wydanych w latach 2007–2018, tylko 1.6 procent mówców miało niepełnosprawność. (Z tych postaci większość to mężczyzna i biały.) Telewizja nie robi się lepiej: w sezonie 2018-2019, 2.1 procent pierwotnych postaci to ludzie żyjący z niepełnosprawnością. W telewizji dzieci jest jeszcze gorzej. Według Geena Davis Institute on Gender in Media, osoby żyjące z niepełnosprawnością reprezentują mniej niż 1 procent wiodących postaci w programowaniu dzieci.

Biorąc pod uwagę, że 26 procent u.S. Dorośli żyją z jakąś formą niepełnosprawności, brak reprezentacji na ekranie ma realne konsekwencje. Być może gdybym miał bardziej przewlekłych wojowników choroby, takich jak Stacey, aby spojrzeć na młodość i wczesną dorosłość, nie zajęłoby mi to do końca lat dwudziestych jako konieczności niż jako wzmacniające oświadczenie, aby przestać ukrywać.