Czarne kobiety są o 40% większe prawdopodobieństwo śmierci na raka piersi niż ktokolwiek inny-jak jeden ocalały zmienia te szanse

W tym samym roku, w którym rozpocząłem swoją podróż do raka, Fairley współzałożył touch, aby wspierać czarne kobiety z rakiem piersi i zmienić dialog na temat tego, jak ta choroba jest leczona w kolorowych osobach. Ich głównym celem jest przyniesienie pacjentów, osób, które przeżyły, rzecznicy, organizacje rzecznicze, pracownicy służby zdrowia, badacze i firmy farmaceutyczne, aby wprowadzić zmianę w systemie opieki zdrowotnej oraz uzyskać lepsze leki i opcje leczenia pacjentów z rakiem czarnego piersi, pacjentów z rakiem czarnej piersi. Jednym ze sposobów, w jaki to robią, jest ich ruch #BlackDatamatters, który zachęca pacjentów z rakiem czarnego piersi do uczestnictwa w badaniach klinicznych. W ich pierwszej inicjatywie Touch nawiązał współpracę z Morehouse School of Medicine i Ciitizen, firmą zajmującą się danymi zdrowotnymi, aby ułatwić badanie obserwacyjne, które jest finansowane przez National Cancer Institute. Celem jest, aby umożliwić czarnym ludziom przejęcie swoich danych zdrowotnych i wybór, czy chcieliby uczestniczyć w badaniach i badaniach klinicznych w celu dalszego zrozumienia raka czarnej piersi, a także wyznaczenie wszelkich barier w dostępie do lub poszukiwania Badania kliniczne w czarnej społeczności.

Jest to ważne, ponieważ czarne kobiety stanowią mniej niż 3 procent uczestników badań klinicznych. Większość pacjentów z czarnym rakiem piersi albo nie jest o nich świadomy, albo waha się uczestniczyć z powodu dezinformacji na temat działania badań klinicznych. Edukacja wokół liczb-że czarne kobiety częściej umierają z powodu raka piersi niż białe kobiety-jest tylko pierwszym krokiem. Prawda jest taka, że ​​statystyki te nie zmienią się, dopóki badacze, lekarze i firmy farmaceutyczne nie zrozumieją biologii czarnych kobiet, co zaczyna się od badań klinicznych. Im więcej czarnych kobiet uczestniczą, tym lepsi badacze mogą zrozumieć, jak działają nowe leczenie raka piersi dla czarnych kobiet.

Innym sposobem na przeniesienie igły dla czarnych kobiet z rakiem piersi jest ułatwianie rozmów. Od miesięcznych grup wsparcia po kwartalne rekolekcje i rozmowy na żywo, takie jak lekarz, dotyk ma wiele programów, które pomagają edukować, wzmacniać i zachęcać czarne kobiety w podejmowaniu działań dotyczących zdrowia piersi.

Żałuję, że nie wiedziałem o zasobach dostępnych w kontakcie, kiedy przeglądałem leczenie raka piersi. Po roku chemioterapii, operacji i promieniowania jestem teraz w remisji i prawie trzy lata poza moją diagnozą. W Centrum Onkologii Kobiet jestem zwykle jedyną czarną kobietą samotną młodą czarną kobietą. Na szczęście za pośrednictwem mediów społecznościowych miałem szczęście, że znalazłem zarówno lokalne, jak i internetowe grupy wsparcia dla czarnych kobiet dotkniętych rakiem piersi. To było tak uzdrawiające, pocieszające i inspirujące dla mnie, aby mieć te powiązania z kobietami, które wyglądały jak ja i zrozumiały z pierwszej ręki, przez co przechodzę.

Miałem przyjemność rozmawiać z Fairleyem o jej pracy rzeczniczej i znaczeniu wymagania lepszego leczenia dla siebie.

Ten wywiad został zredagowany i skondensowany dla jasności.

Well+Good: Opowiedz mi o swoim doświadczeniu z zdiagnozowaniem potrójnego ujemnego raka piersi. Co to było?

Ricki Fairley: Zdiagnozowano mnie podczas regularnej kontroli, ale zamiast dostawać mammografię w lipcu, czekałem do września. Mój lekarz znalazł guzek, a następnie zdiagnozowano u mnie potrójnie ujemny raka piersi. Miałem podwójną mastektomię, sześć rund chemii i sześć tygodni promieniowania i powiedziano mi, że nie mam dowodów na chorobę. Potem, prawie dokładnie rok do dnia, w którym skończyłem leczenie, znaleźli pięć miejsc na mojej ścianie klatki piersiowej. Mój lekarz powiedział: „Jesteś przerzutowy i masz dwa lata na życie” i zostawiłem mnie własnym urządzeniom.

Lekarz miał tylko dwóch pacjentów z TNBC i oboje zmarli w ciągu dziewięciu miesięcy. Musiałem wziąć sprawy w własne ręce. Więc zbadałem potrójnie ujemny raka piersi i znalazłem fundament TNBC. Skontaktowałem się z nimi i wysłali mnie do niesamowitego lekarza, który był jednym z pięciu lekarzy, którzy badali TNBC [w całym kraju], i postawiła mnie na dwóch lekach, które były wówczas eksperymentalne. Więc zrobiłem więcej chemii i nie umarłem! Wiem, że jestem cudem. Wiem, że Bóg zostawił mnie tutaj, aby wykonać tę pracę i od tego czasu jestem adwokatem.

W+G: Co sprawiło, że zdałeś sobie sprawę, że coś musiało zmienić się wokół diagnozy i leczenia czarnych osób z rakiem piersi?

RF: To, co musi się zmienić, to wskaźnik śmiertelności. Nie jesteśmy dobrze traktowani i dlatego stworzyłem dotyk. Miałem dobrą troskę, ale mój lekarz nie był kształcony na temat TNBC, a ona w zasadzie mnie odpisała i musiałem lepiej opiekować się sobą. Nie zamierzałem brać odpowiedzi na odpowiedź-nie mam śmierci na odpowiedź. Nie otrzymujemy opieki, na którą zasługujemy.

Nie zamierzałem brać odpowiedzi na odpowiedź-nie mam śmierci na odpowiedź.

W+G: Co zainspirowało Cię do tworzenia dotyku?

RF: Rak czarnej piersi jest inny i zdałem sobie sprawę, że duże firmy farmaceutyczne, które sprawiają, że wszystkie te leki nigdy nie miały obrazu czarnego raka piersi. Jako adwokat zacząłem rozmawiać z firmami farmaceutycznymi i zacząłem zadawać pytania: „Dlaczego nie mamy leków na TNBC?”I„ Dlaczego czarne kobiety otrzymują raka piersi TNBC w tempie dwa razy więcej niż?„Zacząłem podnosić świadomość w mediach społecznościowych na temat czarnego raka piersi i zdałem sobie sprawę, że jest ogromna publiczność czarnych kobiet, które były tym zainteresowane, a potem zacząłem dotykać.

Chcę rozwinąć naukę, chcę nas wszystkich wycofać z pracy i chcę wyeliminować czarnego raka piersi. I nie chcę, żeby ktokolwiek umarł z raka piersi, ale przynajmniej chcę parytetu wskaźnika śmiertelności dla czarnych kobiet. Zasługujemy na więcej, a nasza choroba jest inna. Aby zmienić te liczby, potrzebujemy lepszej nauki, potrzebujemy lepszych leków i potrzebujemy więcej czarnych kobiet w badaniach klinicznych.

W+G: Jaki postęp widziałeś i co więcej należy zrobić?

RF: Zmusiłem drogę do miejsca przy stole i [dotyk] ma tyle wsparcia ze strony firm farmaceutycznych. W rzeczywistości obecnie pracujemy nad badaniem klinicznym z jednym z nich. Dzięki naszym wysiłkom zasięgu zapisaliśmy 5000 czarnych kobiet do uczestnictwa w badaniach klinicznych, ale chcę zapisać się na milion. Chcę przesunąć igłę w zakresie odsetka uczestnictwa w badaniach klinicznych. Chcę więcej przepisów, aby nakazać uczestnictwo podobne do uczestnictwa, zgadnij, jaki farma? Twój lek nie może zostać zatwierdzony, chyba że został przetestowany na czarnych ciałach. Daj mi próbę tylko dla czarnych kobiet. Nie będę odpocząć, dopóki nie dostaniemy tych narkotyków i lepszej nauki. U.S. Food and Drug Administration musi to nakazać, a farmaceuty.

W+G: Jaka jest twoja rada dla czarnych kobiet, które niedawno zostały zdiagnozowane?

RF: Uzyskaj najlepszą opiekę, jaką możesz. Jeśli masz wątpliwości, że lekarz nie postępuje właściwie, weź innego lekarza. Można zwolnić lekarza, można rzucić wyzwanie systemowi i zadawać pytania, które musisz zadać. I zadzwoń do mnie, możemy Ci pomóc!

Upewnij się, że Twoi lekarze są na bieżąco z najlepszymi lekami. Jeśli jesteś czarną kobietą poniżej 40 roku życia, badanie kliniczne jest najlepszą opcją leczenia i możemy pomóc w znalezieniu jednego w Twojej okolicy. Nie bój się bronić siebie. Zabierz kogoś ze sobą na spotkania, ponieważ nie usłyszysz wszystkiego, co musisz usłyszeć. Jeśli nie masz kogoś, kto mógłby się z tobą pójść, [dotyk ma] 40 majtek w całym kraju, które pójdą z tobą lub FaceTime z tobą. Po prostu wiedz w swoim duchu, że jesteś ocalałym od chwili, gdy jesteś zdiagnozowany i walczysz jak dziewczyna!

W+G: Jakie jest Twoje przesłanie dla kobiet na całym świecie?

RF: Poznaj swoje ciało, stań przed lustrem. Poznaj swoją „herstory” i porozmawiaj z obiema stronami swojej rodziny i taty. Porozmawiaj z babciami, ciocią i kuzynami i spraw, aby zdrowie rozmowa przy stole w kuchni z rodziną. Nie rozmawiamy o zdrowiu, dopóki coś stanie się z kimś w rodzinie. Zrób również właściwą rzecz: spaceruj codziennie, a jeśli nie możesz chodzić, po prostu usiądź na zewnątrz i weź przyrodę. Poruszaj swoje ciało i zadbaj o siebie.

Ta historia jest częścią czarnej [dobrze] istoty, badając stan czarnego zdrowia i dobre samopoczucie w U.S.-i osoby pracujące nad zmianą wyników na lepsze. Kliknij tutaj, aby przeczytać więcej.