Jeśli nie jesteś prostym, białym człowiekiem, badania medyczne mogą przeoczyć cię, ale oto jak to zmienić
„Badania medyczne” mogą sprawić, że pomyślisz o potrawach i myszy Petriego w laboratorium, ale w rzeczywistości jest to o wiele bardziej odpowiednie dla twojego codziennego życia niż to-liczby są oszałamiające. „Prawie 40 procent Amerykanów należy do grupy mniejszości rasowej lub etnicznej, ale badania kliniczne wypaczyły mocno białe (do 90 procent)”, mówi Vincent Nelson, MD, wiceprezes ds. Medycznych i tymczasowy dyrektor medyczny w Blue Cross Blue Blue Blue Stowarzyszenie tarczy.
Aby być konkretnym, próby te koncentrowały się głównie na białych ludziach, którzy są hetero i mężczyźni, co pominęło ogromne kawałki populacji, takich jak kobiety, osoby LGBTQ+, grupy mniejszości rasowych i etnicznych oraz osoby z niskich dochodów i/lub wiejskiego wiejskiego Społeczności, dr. Nelson mówi.
„Prawie 40 procent Amerykanów należy do grupy mniejszości rasowej lub etnicznej, ale badania kliniczne wypaczyły mocno białe (do 90 procent)."
Ten brak różnorodności jest ważny, ponieważ leczenie może inaczej wpływać na osoby z różnych grup, wyjaśnia, więc w celu przepisania metod leczenia i leków, które faktycznie pomogą, lekarze muszą mieć właściwe informacje.
„Zróżnicowanie badań medycznych może pomóc w zmniejszeniu nierówności zdrowotnych, odpowiadając na pytania, takie jak to, dlaczego czarne kobiety cierpią na wyższe wskaźniki śmiertelności matek lub dlaczego udar jest bardziej powszechny wśród społeczności wiejskich”, dr. Nelson mówi. „Aby odpowiedzieć na te pytania, naukowcy i społeczność medyczna muszą mieć dostęp do danych, które są naprawdę reprezentatywne dla naszego zróżnicowanego kraju."
Jak więc naprawić ten problem z różnorodnością danych? Wszyscy z nas Program badawczy (zarządzany przez National Institutes of Health) pracuje nad nim od 2018 r Wszyscy z nas postanowił stać się największym i najbardziej różnorodnym programem badawczym w historii. Współpracując z wolontariuszami, którzy dzielą się swoimi informacjami zdrowotnymi, Wszyscy z nas tworzy masywne centrum danych, które daje badaczom dostęp do informacji, które faktycznie odzwierciedlają U.S. populacja.
Według liczb program ma już ponad 360 000 uczestników (z których ponad 50 procent to ludzie w kolorze, a ponad 80 procent pochodzi z grupy niedostatecznie reprezentowanych) w celu osiągnięcia co najmniej miliona ludzi i śledzenia zmian zdrowotnych w ciągu dekady. I ponad 300 badań już zaczęło wykorzystywać te dane do badania raka, chorób serca, choroby Alzheimera, zdrowia psychicznego i innych.
Wszyscy z nas Program badawczy ma już ponad 360 000 uczestników, z których 80 procent pochodzi z niedostatecznie reprezentowanych grup.
Oto haczyk: program nie może wywrzeć monumentalnego wpływu, na który ma nadzieję bez wolontariuszy, ale historycznie uzasadniony brak zaufania między tradycyjnie niedocenianymi społecznościami kolorowymi a dziedziną medycyny jest barierą dla odwracania rzeczy.
„Brakuje różnorodności wśród Afroamerykanów biorących udział w badaniach medycznych, ponieważ istnieje znaczna nieufność w badaniach medycznych w oparciu o historię złego traktowania, nadużycia i oszustwa w programach klinicznych w społeczności afroamerykańskiej” - mówi Shana Davis, starszy dyrektor programu programu na imperatyw zdrowia czarnych kobiet. „Ponadto, w oparciu o różne negatywne i historyczne doświadczenia, społeczności czarne i brązowe są bardziej sceptyczne w zakresie dzielenia się danymi osobowymi z obawy, że zostaną one w jakiś sposób wykorzystane."
Aby naprawić te mosty, Wszyscy z nas podejmuje środki ostrożności w zakresie zapewnienia bezpieczeństwa wszystkich udostępnionych danych oraz łączenia sił z grupami takimi jak imperatyw zdrowia czarnych kobiet, Narodowy Sojusz na rzecz Hispanic Health, Azjatycka Koalicja Zdrowia i więcej, aby rozpowszechniać informacje o znaczeniu tego ruchu-jako Co do słuchania i nauki, jak być bardziej kulturowo integracyjnym.
„Jeśli my [czarne kobiety] nie jesteśmy częścią badania, nasze konkretne potrzeby nie będą oceniane ani rozwiązane” - mówi Davis. „Czarne kobiety są nieproporcjonalnie niedostatecznie reprezentowane w badaniach klinicznych. Dlatego też nasze potrzeby. Czarne kobiety muszą być edukowane, dlaczego uczestnictwo w badaniach klinicznych ma kluczowe znaczenie dla naszego długoterminowego zdrowia. […] Pewnego dnia ta praca pozwoli klinicystom dostosować swoje codzienne plany leczenia właśnie dla mnie na podstawie mojej genetyki."
Jeśli ty lub ktoś, kogo znasz, Wszyscy z nas poprosi o informacje (poprzez ankiety, elektroniczne dokumentacje medyczne) o czynnikach wpływających na twoje zdrowie, takie jak styl życia, poziomy aktywności, historia zdrowia rodziny itp. Możesz także podłączyć swój urządzenie śledzące fitness (który możesz kwalifikować się do otrzymania za darmo, jeśli jeszcze go nie masz!) i zapewnić próbkę DNA do dalszych badań, co może pomóc Ci dowiedzieć się więcej o swoim genetycznym pochodzeniu. Kluczem jest to, że musisz tylko podzielić się tym, co osobiście jesteś wygodny, ujawniając.
„Jeśli zdecydujesz się wziąć udział, przyczyniasz się do badań, które pomogą pokoleniom przyjść” - mówi Davis. „Możesz pomóc w zapewnieniu ludzi, którzy dzielą to samo pochodzenie, społeczność lub orientacja, co jesteś reprezentowany i skorzystasz z badań.„I to jest ruch w kierunku równości, o którym zdecydowanie możesz się dobrze poczuć.
Brzmi jak coś, w co byś był? Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej i zarejestruj się, aby wziąć udział. Ponadto możesz kwalifikować się do otrzymania jednego z 10 000 uczestników urządzeń Fitbit, otrzyma w tym roku.
Najlepsze zdjęcie: program badawczy All Us
Blue Cross Blue Shield Association to stowarzyszenie niezależnych firm Blue Cross i Blue Shield oraz właściciela Blue Cross and Blue Shield Service Marks.
