Mieszkam z chorobą Alzheimera od prawie 10 lat--jak zmieniło się moje życie

Szacuje się 5.8 milionów ludzi w U.S. Życie z chorobą Alzheimera. Jest to najczęstsza forma demencji, ogólny termin stopniowej utraty pamięci i innych funkcji poznawczych wystarczająco poważnych, aby zakłócać życie codzienne. Zapobieganie i leczenie Alzheimera jest ogromnym celem opieki zdrowotnej, ale nie często ktoś żyjący z chorobą ma możliwość podzielenia się swoim doświadczeniem.

Tutaj, we współpracy z ruchem Alzheimera kobiet, który wspiera badania i edukację choroby Alzheimera, i z pomocą jej córki Emily, 66-letnia Cynthia Huling Hummel, dzieli własne słowa, co żyje z chorobą Alzheimera lata od zdiagnozowania w wieku 57 lat.

Zacząłem mieć problemy z pamięcią 17 lat temu, kiedy miałem 49 lat. Pracowałem jako pastor i byłem bardzo zajęty studiowaniem dla mojego doktoratu i prowadzeniem parafii-a oprócz wychowywania mojego nastoletniego syna i córki. Zdecydowanie miałem wiele żelazek w ogniu. Zacząłem zapominać o spotkaniach, co głosiłem na tydzień wcześniej i nie byłem w stanie zapamiętać ludzi w moim zborze. Jako pastor prawdą jest, że z pewnością spotykam wielu ludzi, ale zacząłem mieć problem z pełnym zapamiętaniem ludzi lub przypominając sobie konkretne rozmowy, które prowadziliśmy.

Moim instynktem było ukrywanie problemów z pamięcią najlepiej jak potrafiłem. Zacząłem robić obszerne notatki, aby ukryć moją wadliwą pamięć. Ale nie zawsze było łatwo ukryć. Czasami ktoś wchodził do mojego biura na spotkanie i nie miałem pojęcia, kim oni byli ani dlaczego tam byli. Albo ktoś poprosiłby o modlitwę i nie pamiętam dokładnie, przez co oni przechodzili. Czasami było to naprawdę umartwiające.

Jedna chwila, która mnie wyróżnia, jest wtedy, gdy byłem w drodze, aby poprowadzić nabożeństwo żałobne Graveside. Wsiadłem do samochodu, aby jechać na cmentarz i nie pamiętałem. To było takie dziwne, ponieważ cmentarz był miejscem, przez które przejechałem i był wiele razy wcześniej. Co gorsza, nawet nie pamiętałem nazwy zmarłego. Zacząłem czuć się spanikowany, wiedząc, że jest żałobna rodzina czekająca na mnie na rozpoczęcie służby. Skończyło się na tym, że zadzwoniłem do lokalnej kwiaciarni i ostatecznie udało mi się, ale doświadczenie naprawdę wstrząsnęło mnie do mojego rdzenia. Ostatecznie skłoniło mnie do umówienia się na spotkanie z lekarzem, aby dowiedzieć się, co się dzieje.

Pogodzenie się z diagnozą

Ponieważ byłem taki młody, Alzheimer nie był jedną z przyczyn moich problemów z pamięcią. Czy to może być uraz głowy? Narażenie na promieniowanie? Miał różnego rodzaju teorie, z których żaden nie sprawdził się. Mimo że choroby Alzheimera w mojej rodzinnej matce nie były na początku rozważane.

Ostatecznie zajęło mi osiem lat, aby uzyskać diagnozę w wieku 57 lat. Po latach niejednoznacznych teorii i bez odpowiedzi zostałem skierowany do neuropsychologa, który dał mi baterię testów funkcji poznawczych, które zajęły kilka godzin. Zmierzyli wszystko, od mojego funkcjonowania neuro-poznawczego po moją prędkość przetwarzania. Podczas gdy testowałem 98 procent na rozumienie werbalne, wyniki dla innych obszarów znajdowały się na przeciwległym końcu spektrum. To było pokorne doświadczenie. Mimo że testy były trudne, miało to kluczowe znaczenie dla mojej diagnozy, która była „łagodnym upośledzeniem poznawczym z powodu choroby Alzheimera."

Kiedy dostałem tę wiadomość, zacząłem płakać. Mój lekarz powiedział mi, że z czasem będzie to coś, co się pogorszy, i zasugerował, żebym wycofał się z pracy na pełny etat. Czułem taki głęboki smutek, ponieważ naprawdę kochałem swoją pracę i kochałem ludzi w moim kościele. Ponieważ kościół daje mieszkańców mieszkań, oznaczało to, że musiałbym również znaleźć nowe miejsce do życia. To było dużo do przemyślenia.

Nie pamiętam, jak powiedziałem mojemu synowi o wizycie mojego lekarza, ale moja córka, Emily, studiowała za granicą w Japonii, a różnica czasu była trudna do rozmowy przez telefon, więc wysłałem jej wiadomość e -mail do niej. Najważniejsze było dla mnie to, że nie jestem ciężarem dla moich dzieci. Między mówieniem dzieciom, cofnięciem się od mojej pracy i znalezieniem nowego miejsca do życia, było to wiele do poradzenia.

Odnowione poczucie celu

Siedząc w moim nowym mieszkaniu, zacząłem myśleć o tym, co dalej. Zdecydowałem, że Alzheimer był czymś, o czym lepiej dowiedzieć się więcej, biorąc pod uwagę, że to mam. Zacząłem brać udział w stowarzyszeniu Alzheimera, które odbyły się w lokalnym centrum kultury. Jechałem tam na pierwszą klasę i po prostu usiadłem na parkingu i płakałem. To wszystko wydawało się za dużo. Ale po kilku minutach wysuszyłem oczy, wysiadłem z samochodu i i tak poszedłem na zajęcia.

Na początku mojej diagnozy starałem się skupić na tym, co moja mama zawsze mi powiedziała: że kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie. Mając to na uwadze, postanowiłem zacząć koncentrować się na tym, jak poradzić sobie z moją diagnozą i wykorzystać ją w taki sposób, aby pomóc innym. Skontaktowałem się ze Stowarzyszeniem Alzheimera i ruchu Alzheimera kobiet (WAM) i zapytałem, czy mogę coś zrobić, aby pomóc. Jako minister miałem wiele doświadczeń w pisaniu i mówieniu, więc wykorzystałem te prezenty, aby pomóc napisać biuletyn dla stowarzyszenia Alzheimera i rozpocząć publiczne wypowiadanie się na temat ruchu Alzheimera kobiet. Zostałem również powołany do Krajowej Rady Badań, Opieki i Usług Alzheimera w celu reprezentowania ponad 5 milionów Amerykanów żyjących z demencją, pełniąc funkcję jedynego członka zarządu, który faktycznie miał Alzheimera.

Postanowiłem również wziąć udział w kursach uczelni, zapisując się do Elmira College, co jest wystarczająco blisko, abym mógł przejść z miejsca, w którym mieszkam. Zawsze uwielbiałem uczyć się, a teraz, kiedy nie pracowałem, widziałem więcej czasu jako okazję do zajęcia na zajęcia dla zabawy. (Ponieważ jestem na emeryturze, otrzymuję emeryturę, a także świadczenia z ubezpieczenia społecznego, więc moje wydatki na życie są pokryte.) Niektóre z moich zajęć były wykładami osobistymi, inne były on-line. Robię tyle zadań, ile jestem w stanie. Wspaniale jest być z uczniami i móc uczestniczyć także w wydarzeniach kampusowych, takich jak koncerty i pokazy sztuki. Moja córka Emily uczęszczała również do Elmiry, więc przez jakiś czas byliśmy na kampusie w tym samym czasie, biorąc zajęcia.

Bycie studentem w EC dało mi również możliwość rozmowy z zajęciami o dobrym życiu z demencją. To pomaga rozbić piętno i inne bariery. Dziekan był dla mnie taki miły, kiedy powiedziałem jej o mojej diagnozie. Mimo że nie byłem wystarczająco dorosły, aby zakwalifikować się do zniżki dla seniorów na zajęcia, powiedziała, że ​​mogę wziąć wszystkie zajęcia, które chciałem. Od dziewięciu lat biorę zajęcia w Elmirze; Wszystko, od literatury dla dzieci po francuski, a nawet na łyżwach.

Coś, czego już nie jestem w stanie zrobić, to czytać książki. Tak bardzo uwielbiałem czytać. Ale teraz, za każdym razem, gdy wybieram powieść, nie pamiętam, co czytałem wcześniej. Podarowałem 500 książek Kościołowi, ponieważ nie potrzebowałem przypomnienia siedzącego po moim domu o czymś, czego nie mogłem zrobić. Nadal było mnie dużo mógł Zamiast tego skupić się.

W ciągu ostatnich dziewięciu lat było dla mnie sensowne od czasu mojej diagnozy w badaniach klinicznych na temat choroby Alzheimera. Im więcej naukowców dowiaduje się o mózgu, tym lepiej. Zapisałem się na badanie obserwacyjne w 2010 r. Zatytułowane Inicjatywa Neuro-Imaging choroby Alzheimera (ADNI). To badanie patrzy na fizyczne zmiany w mózgu (i mózgowym płynie kręgosłupa) w stosunku do zmian poznawczych, których doświadczam. To badanie podłużne i obejmuje najnowocześniejsze skany MRI i PET. Zdecydowałem się również na dodatkowe nakłucie lędźwiowe i podpisałem zgodę na badanie pośmiertne mojego mózgu. Mam nadzieję, że coraz więcej osób weźmie udział w tego rodzaju badaniach, w tym osób na różnych środowiskach rasowych, ponieważ istnieje potrzeba bardziej zróżnicowanej reprezentacji w badaniach naukowych. Oprócz uczestnictwa w tych badaniach, nie realizuję żadnych konkretnych rodzajów leczenia.

Znalezienie srebrnych okładzin i pomocników

Chcę, aby ludzie wiedzieli najwięcej o życiu z chorobą Alzheimera, jest to, że twoje życie nie kończy się diagnozą; to po prostu się zmienia. Moje życie zmieniło się na głęboki sposób z powodu mojej choroby, ale wciąż uważam tak duży cel w moim życiu. Po głoszeniu znaczenia wiary w trudnych czasach przez dziesięciolecia, żyję teraz.

Moje relacje z moimi dziećmi zmieniły się od czasu mojej diagnozy. Mówimy o przyszłości. Wiedzą, że po śmierci chcę, aby mój mózg został przekazany naukę, aby był badany. Tak naprawdę wcześniej nie rozmawialiśmy o takich rzeczach. I spędzamy ze sobą czas, ciesząc się czystą radością ze wspólnoty i cokolwiek to jest, w tej chwili. Mój syn, jego żona i moje dwoje wnuków mieszkają w Amsterdamie i w zeszłym roku mieliśmy niesamowitą podróż. I kilka lat temu Emily i ja mieliśmy wspaniałą wycieczkę do Toronto. To było miasto, w którym byliśmy razem wcześniej i poszliśmy do tych samych miejsc po raz drugi, ale czasami nie pamiętałem, że byliśmy tam wcześniej. Ale to dobrze. Wspaniale było ich znowu doświadczyć.

Jeśli masz Alzheimera, radzę szukać pomocników po drodze. To jest lekcja prosto z Dzielnica pana Rogersa. Istnieją niesamowite organizacje, które mogą oferować wsparcie i porady dla Ciebie i Twoich bliskich. A ludzie w twoim życiu mogą być również pomocnikami. Nie ukrywam już diagnozy przed innymi ani nie próbuję ukryć problemów z pamięcią. Jeśli nie pamiętam kogoś lub czegoś, jestem szczery. Moja córka Emily jest dla mnie niesamowitą pomocą, będąc cierpliwym, kiedy czegoś nie pamiętam, po prostu kochając i zawsze tam słuchać.

Ważne jest, aby wiedzieć, że nikt nie doświadcza Alzheimera tego samego; Jesteśmy jak płatki śniegu z naszymi unikalnymi objawami i cechami. Problemy z koncentrowaniem się, dłuższe zadania, które były dla ciebie łatwe, zamieszanie z czasem lub miejscem oraz kłopoty z zrozumieniem obrazów wizualnych lub relacji przestrzennych to znaki, tylko niektóre z najczęstszych. To kolejny powód, dla którego jest tak ważny, aby studiować warunek.

Zawsze czułem, że moje życie ma cel i wiem, że nadal tak jest; Życie z chorobą Alzheimera po prostu zmieniło ten cel i pozwala mi być używane i pomagać innym na nowe sposoby. Łatwo jest skupić się na stratach z diagnozą choroby Alzheimera--swojej pracy, pracy, ale mam nadzieję, że wszyscy żyjący z tą chorobą mogą skupić się na tym, co oni Móc Zrób i jak mogą coś zmienić. Pozostało nam jeszcze wiele nadziei i życia.