Doskonały zasób raka nie istniał, kiedy go potrzebowała, więc ta 32-letnia ocalała stworzyła własną

ON 11 stycznia 2018 r. Liya Shuster-Bier zdiagnozowano chłoniak bez hodgkina w stadium 2. Miała 29 lat. Potem nastąpiła długa, trudna walka, która obejmowała 800 godzin chemioterapii, 20 sesji promieniowania i autologiczny przeszczep komórek macierzystych. Nieco ponad rok później, 22 stycznia 2019 r., Shuster-Bier oficjalnie zaczął remisję.

Dzisiaj jest kolejnym kamieniem milowym z odsłonięciem swojej nowej firmy, Alula. Wspierany przez Chelsea Clinton's Metrodora Ventures, Susan Lyne z BBG Ventures i Andy Dunn (których bliscy mają raka walki), alila jest rynkiem i zasobem dla osób z rakiem i ich bliskich z wszystkimi narzędziami, których potrzebują, aby poruszać się podróż. Od pomocy w przekazaniu słów, aby powiedzieć rodzinę i przyjaciół, współpracowników i szefa, że ​​masz raka, kalendarze opieki i spersonalizowane rejestry, shuster-bier stworzył aliulę ze wszystkim, czego życzyło się po otrzymaniu jej diagnozy. Tutaj dzieli się więcej o tym, co oferuje alulia i jak widzi, że to wciąż ewoluuje.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier jest założycielem i dyrektorem generalnym Alula, radykalnie uczciwego zasobu i rynku dla osób żyjących z rakiem i ich bliskich.

Well+Good: Opowiedz mi trochę o założeniu alulicznej. Dlaczego było to w twoim sercu i umyśle jako coś tak ważnego do stworzenia?

Liya Shuster-Bier: Koncepcja alulii powstała z pięciu lat bolesnych, niezamierzonych i nieplanowanych badań i rozwoju. U mojej matki zdiagnozowano raka piersi w styczniu 2016 r., A kilka miesięcy po tym, jak ostatecznie była w remisji, zdiagnozowano u mnie chłoniak pierwotnego śródpiersia B-komórek B. Zarówno dla jej procesu, jak i mojego procesu, było tak wiele elementów raka, dla których nie byliśmy przygotowani. To, co budujemy w Aluli, to radykalnie uczciwy zasób, który wspiera pacjentów i ich bliskich przez cały cykl raka, poprzez diagnozę, leczenie, powrót do zdrowia i żałobę lub remisję.

Termin „radykalnie szczery” brzmi dla mnie bardzo celowo.

LSB: Kiedy przechodzisz leczenie, zbierasz informacje z tych wszystkich rozproszonych części Internetu, przez to, co nazywam „Onco-Sfere”, słowo, które stworzyłem, aby opisać masową sieć pomocy klinicznej, która, mam nadzieję, wyleczy Cię , od onkologów, przez pracowników socjalnych po pielęgniarki. Rozumiem przez „radykalnie uczciwe” to to, że jednym z filarów aluli jest tworzenie treści, które sprawia, że ​​rak wydaje się mniej samotny. Ściśle współpracujemy z pacjentami i praktykami, aby naprawdę skierować wszystkie chwile, na które nie byłeś przygotowany i nie masz planu nawigacji.

Jakie są niektóre narzędzia aulula, w ten sposób zapewnią pacjentom z rakiem?

LSB: Jednym z przykładów jest narzędzie cyfrowe, które służy jako szablon, jak znaleźć słowa, które należy ogłosić rodzinie i rodzinie, że zdiagnozowano u Ciebie raka, lub musisz powiedzieć szefowi, abyś mógł omówić urlop lekarski. Można go bardzo dostosować, aby uczynić go osobistym. Odpowiadasz na tuzin pytań, a następnie narzędzie przekłada je na e -mail, który możesz łatwo skopiować i wkleić, a oczywiście możesz edytować go również tak, jak chcesz.

Innym przykładem jest treść związana z doświadczeniem raka. Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 29 lat, więc nie miałem dziewczyny, mogłem zapytać: „Hej, co zrobiłeś, kiedy straciłeś wszystkie włosy w ciągu dwóch tygodni?„Lub” Jak sobie radziłeś z napadami nietrzymania moczu, ponieważ jesteś w menopauzie indukowanej medycznie w wieku 29 lat?„Ale to, co zrobili moi przyjaciele, to splądrowało ich sieci, aby połączyć mnie z innymi osobami z rakiem, z którym mogłem porozmawiać. To, co robimy w Aluli, to budowanie społeczności, w której pacjenci mogą się ze sobą łączyć i rozmawiać o wszystkich tych rzeczach, które sprawiają, że rak jest tak trudny w nawigacji.

A co z rodziną i przyjaciółmi? Czy alila będzie miała dla nich zasoby?

LSB: Tak. Jednym z nich jest narzędzie cyfrowe, które jest kalendarzem do zabiegu udostępnionego. W ten sposób organizuje się plan cyfrowy, który przyjdzie na określone spotkania, odbieranie recept, spacery po psie, spanie i wszystko inne, które mogą zostać zdezorganizowane w trakcie leczenia. Oprócz takich narzędzi cyfrowych, alali ma również przewodniki, aby bliscy mogli dowiedzieć się o leczeniu i jak dbać o swoją bliską osobę.

Istnieje również komponent rynkowy. Co to będzie miało?

LSB: Możesz stworzyć spersonalizowany rejestr w Aluli, a także kupować pomocne produkty. Wszystkie produkty są wyselekcjonowane przez pacjentów z rakiem i zatwierdzane przez naszą radę doradczą ekspertów medycznych. Są takie rzeczy jak ciepłe koce i skarpetki, płynne krople, które pomagają poradzić sobie z rozstrojonym żołądkiem, a produkty zarządzające skutkami wczesnej menopauzy.

Naprawdę pomyślałeś o wszystkim! Jak masz nadzieję, że alala będzie nadal ewoluować w przyszłości?

LSB: Ostatnie 15 lat onkologii miało bezprecedensowe odkrycie naukowe, co jest powodem, dla którego nawet dziś z tobą rozmawiam i zamierzam świętować dwa lata remisji dla niezwykle agresywnego, złośliwego guza. Ale tam, gdzie nie było inwestycji, pomaga pacjentom żyć z efektami i skutkami ubocznymi leczenia.

Świętuję dwa lata remisji, ale nadal walczę z efektami mojego traktowania. Obecnie jestem w menopauzie indukowanej medycznie w wieku 32 lat. Właśnie zdiagnozowano mi zwłóknienie promieniowania od promieniowania do mojej klatki piersiowej i pleców, co oznacza, że ​​mięśnie w moim guzie i wokół niego powoli rozkładają się. Obecnie widzę kardiologa, ponieważ byłem na kardiotoksycznym leku chemioterapii. Mój mąż i ja próbujemy dowiedzieć się, jak i kiedy możemy założyć rodzinę. Chcę, aby alalia była miejscem, w którym ludzie mogą też pomóc w nawigacji [życie po remisji],.

Nadal budujemy relacje z szpitalami i centrami leczenia w całym kraju. W miarę ewolucji nauki i postępów, nasza treść ewoluuje wraz z nią.

Jak zamierzasz świętować tę niesamowitą premierę i dwa lata remisji?

LSB: Mój zespół i ja wszyscy budowaliśmy alula w naszych salonach, więc myślę, że spędzimy razem trochę czasu na szczególnie świątecznym połączeniu z powiększeniem. Potem jestem podekscytowany, że mogę świętować ten moment z rodziną, przyjaciółmi i zespołem onkologii. Istnieje wiele emocji z tym znaczącym kamieniem milowym, ponieważ nie wszyscy to robią. Ponad rok temu straciłem drogiego przyjaciela chłoniaka. Po prostu świętuję oddech. Zamierzam świętować fakt, że wciąż żyję i fakt, że mogę poświęcić swoje życie na poprawę doświadczenia raka, od diagnozy po przeżycie i żałę.

Aby uzyskać więcej informacji, przejdź do Myaluli.com.

Oh cześć! Wyglądasz jak ktoś, kto kocha bezpłatne treningi, rabaty dla kultowych marek odnowy biologicznej i ekskluzywne dobrze+dobre treści. Zarejestruj się w Well+, nasza internetowa społeczność wellness i natychmiast odblokuj swoje nagrody.