Te internetowe grupy wsparcia niepłodności sprawiają, że podróż jest mniej izolująca dla osób walczących o poczęcie

Tworzenie społeczności online

Podobnie jak Casey, Mairin Wheland, irlandzka pacjentka niepłodności, czuła, że ​​nie ma nikogo, do czego można się zwrócić o wsparcie, gdy przechodzi przez IVF. „Zawsze myślałem, że ludzie czują się niekomfortowo z tematem niepłodności, a to szczególnie tabu tutaj w Irlandii” - mówi Wheland.

Kiedy rozważała-a potem doświadczała-IVF, Whelan mówi, że miała tyle pytań i nikt nie czuł się komfortowo, pytając. Dopiero po urodzeniu jej córki odkryła rozmowę o płodności, platformę internetową założoną w 2019 r. Wreszcie znalazła odpowiedzi, których szukała w całej społeczności innych, którzy szukali więcej informacji.

Regina Townsend, założycielka Broken Brown Egg, mówi, że czuła się szczególnie samotna, gdy ona i jej mąż rozpoczęli własną podróż niepłodności. „Narracja zawsze słyszałem, że [czarne kobiety] były hiper-płodne. Ważniejsze było to nie zajdź w ciążę - mówi. W rzeczywistości badania pokazują, że czarne kobiety mogą być dwa razy bardziej narażone na niepłodność niż białe kobiety. Ale Townsend, podobnie jak Casey, rzadko słyszałem czarne kobiety mówiące o swoich problemach z niepłodnością publicznie.

Właśnie dlatego Broken Brown Egg, które zaczęło się jako osobisty blog o podróży niepłodności Townsend, przekształciło się, by stać się miejscem dla kobiet do dzielenia się informacjami i wspieraniem się nawzajem. Oprócz treści na temat tematów, w tym IVF, PCOS, radzenia sobie z lękiem i depresją oraz sposobów ćwiczenia samoopieki podczas próbowania, Broken Brown Egg obejmuje zamkniętą grupę na Facebooku, w której kobiety mogą się ze sobą łączyć i dzielić się swoimi doświadczeniami. „Prywatna grupa to naprawdę świetna społeczność” - mówi Townsend. „Mamy coś, co nazywamy„ spotkań księżyca ”; To połączenie zoomu, w którym każda osoba ma kieliszek wina i po prostu mówi o tym, co jest do bani. Żal i niepłodność często idą w parze."

„Te kobiety sprawiają, że chcę nadal kochać i zachęcać ich tak, jakby mnie robili” - mówi Casey o społeczności, którą znalazła przez złamane brązowe jajo. „Jestem za nimi bardzo wdzięczny."

Związanie luki w informacjach o płodności

Cyfrowe grupy wsparcia niepłodności nie tylko zapewniają społeczność; Jak odkrył, są one również prawdziwym zasobem edukacyjnym dla wielu osób. Badania pokazują, że przeciętny człowiek ma bardzo mało zrozumienia podstaw płodności, bez względu na poziom dochodów i edukacji. Badanie 1000 U 2019.S. Kobiety w wieku od 20 do 44 lat stwierdziły, że jedyne 14 procent znało prawidłową definicję cyklu miesiączkowego, a tylko 20 procent wiedziało, że „żyzne okno” danej osoby było od trzech do sześciu dni cyklu. Badanie z 2013 r., Które zwróciło się do ponad 10 000 osób w 79 krajach o dobrowolne przyjęcie quizu oceniającego ich wiedzę na temat płodności (w tym czynników ryzyka i mitów na temat niepłodności), wykazało, że średni wynik wynosił 59 procent w przełomie.

Brak podstawowej wiedzy sprawia, że ​​zmaganie się z niepłodnością jest znacznie trudniejsze, zwłaszcza jeśli, podobnie jak założyciele płodności, Jake i Deborah Anderson-bialis, nie można znaleźć wiarygodnych źródeł informacji poza biurem lekarza. „Głównym problemem, z którymi się borykaliśmy, było to, że nie uważaliśmy, aby jakość informacji dostępnych dla USA była zgodna z kosztami i powagą tego tematu”-mówi Jake Anderson-Bialis. „Czuliśmy, że musimy podejmować decyzje zmieniające życie z bardzo małym kontekstem."

Sarah Lyndon, CRN, założycielka The Fertility Talk, napotkała podobny problem podczas pracy z jej pacjentami jako pielęgniarka płodności. „Widziałem prawdziwą lukę między tym, czego się uczyli, a pacjenci wiedzieli” - mówi Lyndon. Często odkrywała, że ​​najnowsze ustalenia dotyczące niepłodności (takich jak badania i opcje leczenia) często nie dotarły do ​​pacjentów. Zamiast tego kluczowe informacje często były pochowane w czasopismach naukowych. Dlatego pracuje nad tym, aby informacje na temat płodności rozmowy są bardzo dokładne i najnowocześniejsze, a jednocześnie jest łatwa do zrozumienia dla każdego, kto przychodzi na stronę z pytaniami.

Płodność, którą Anderson-bialises założył w 2015 r., Idzie o krok dalej i oferuje kursy edukacyjne (95 USD za każdy lub 25 USD za jedną część kursu) na tematy, w tym związek między dietą a stylem życia i niepłodnością, endometriozą i zamrażaniem jaja. Każdy kurs jest prowadzony przez szanowanych ekspertów medycznych w przestrzeni płodności, często z Harvardu, Yale, Columbia i Stanford.

Podkreślenie poszczególnych podróży i zmagań

Wiedza jest potęgą, a dzielenie się wiedzą i tworzenie połączeń, które te grupy online udają się rozbić stygmaty związane z niepłodnością, szczególnie w społecznościach, w których temat jest szczególnie tabu.

„W czarnej społeczności jest wiele rozmów na temat tego, czego„ nie ” - mówi Townsend. „Nie chodzimy na terapię, modlimy się. Nie „rozdawamy naszych dzieci” ani nie adoptujemy. Takie wyrażenia są naprawdę szkodliwe. To niewłaściwa historia opowiadanie sobie-mówi, zwłaszcza że stygmatyzuje ważne opcje budowania rodziny poza porodem. Staramy się omówić adopcję i wspieranie, między innymi na złamanym brązowym jajku, aby ludzie wiedzieli, że te opcje istnieją i czuli się dobrze, rozważając je.

PłodnośćIQ chce również być zasobem dla tych, którzy często są pomijani w dyskusjach na płodność, takich jak społeczność LGBTQ+. „Mamy specyficzne kursy dla mężczyzn trans, kobiety trans, kobiety z Afroamerykanów”-mówi Jake Anderson-Bialis, aby zapewnić informacje bardziej szczegółowo dostosowane do ich unikalnych doświadczeń.

Witryna pozwala również użytkownikom wyszukiwać określonych lekarzy i kliniki w celu opuszczenia i czytania recenzji-co pozwala ludziom słyszeć od innych w podobnych sytuacjach. „Podczas czytania recenzji możesz zobaczyć orientację, rasę, dochód, rodzaj leczenia i podstawową diagnozę osoby piszącej recenzję. To naprawdę ważne, ponieważ jeśli jesteś kobietą powyżej 40 lat, używając na przykład jajka dawcy, chcesz usłyszeć od kogoś na podobnej łodzi ”-mówi Jake Anderson-Bialis, ponieważ doświadczenie tej osoby prawdopodobnie różni się od kogoś, kto jest 10 lat młodsi za pomocą własnych jaj.

Doświadczenie wszystkich z niepłodnością jest trochę inne. Ale jeśli chodzi o radzenie sobie z samotnością, piętnem lub po prostu brakiem informacji, takie społeczności online mogą być linią życia potrzebujących.

*Nazwa została zmieniona.

Oto, co lekarze mówią o tym, ile płodności jest genetyczne. I dlatego płodność męska musi być większą częścią rozmowy o niepłodności.