Jak mój autystyczny brat nauczył się radzić sobie w trakcie Covid-19-jak moja rodzina poszła w ich ślady

Odrodzenie Daniela było zdaniem, które często słyszeliśmy, które przywołało potwierdzenie czegoś, co ma się odbyć nie dzisiaj, ale jutro: „Kiedy się obudzisz."

Oddychałem i zastanawiałem się nad moim następnym ruchem, wiedząc, że jakiekolwiek następujące słowa byłyby, które musiałem przestrzegać przez miesiące kwarantaninowy. „To będzie dłuższe niż jutro, Daniel."

Wjechaliśmy na nasz podjazd, a Daniel spojrzał na mnie, jakbym blefował, a potem wyciągnęła linię, którą musieliśmy mu powiedzieć tyle razy w jego życiu: „Musisz poczekać."

„Zgadza się”, skinąłem głową. "Musimy poczekać."

Następnego ranka Daniel wszedł do kuchni i podał mi listę spożywczą. „Pójdziemy do Jewel-OSCO”-powiedział, wkładając płaszcz. Pozostałem siedząc. „Przepraszam”, powiedziałem. „Nie możemy."

„Jest zamknięty” - powiedział. Ukłoniłem się.

To zaczyna się: budzi na górę, chwyta dwie poduszki z łóżka i czuje je z naszego balkonu na drugim piętrze na fotelu, który spoczywa w naszym salonie, bezpośrednio poniżej. Jeden z nich przelewa podłogę-miss przez jego hrabia. Gniew eskaluje, gdy grzmi w wycofaniu się, gryząc ręką i zdenerwowanymi wybuchami po drodze, a jego twarz staje się czerwona z frustracji. Do tej pory nasz tata jest w kuchni, obserwując ze mną wzór, który widzieliśmy, w ciągu ostatnich kilku lat, kiedy Daniel chce swojej drogi z czymś, co nie jest w stanie kontrolować. Każda próba interweniowania, wiemy, jest na naszym własnym ryzyku-Daniel o wysokości 6 stóp i zbudowany jak linebacker.

Nie tylko tam nie stoimy. Mój tata błaga mnie, żebym pozwolił im odejść, argumentując, że zdrowie psychiczne Daniela jest tak samo kluczowe jak jego fizyczne, że już musiał poddać się zbyt wiele, zbyt wcześnie, że potrzebuje jednej rzeczy, na którą może liczyć. To oczywiście ważny punkt. Myślę o moich własnych wygodach, a jednak, na które pozwoliłem sobie znaleźć szybkie drugie miejsce: Espresso Machine zamiast Starbucks, Zoom dzwoni przez szczęśliwe godziny, wirtualne treningi zamiast codziennych wizyt na siłowni. (Myślę też o pocieszeniach mojego taty, tych, którzy często koncentrują się na aktualizacjach wiadomości nadawczych i pączkach Entenmanna.) Mimo to żaden z nich nie stawiał mojego zdrowia fizycznego-a zatem ich ryzyko zdrowotne. Więc zaczynam myśleć też o wielu sposobach, w jakie Daniel się dostosował wcześniej: do wielu domów grupowych. Dla niezliczonych opiekunów. Do utraty matki.

Myślę też, że o naszym dziadku, weteran II wojnie światowej, który pieszczotliwie nazwał Daniela swoim „Danny Boy” i który przypominał nam wszystkich, aby „rzucić się z uderzeniami naszego życia."

Poprosiłem mojego tatę, żeby pozwolił mi spróbować jeszcze jednej rzeczy.

Po osuwisku poduszek i 20-minutowej ścieżki dźwiękowej temperamentu, powiedziałem Danielowi, że potrzebuję go, aby zrobił sobie przerwę, że chcę mu pokazać coś w kuchni. Spotkał mnie, oddychając ciężko i lśniąc ze swoich wysiłków.

„Usiądź ze mną tutaj i pokaż mi swoją listę” - zapytałem. Wyciągnął krzesło obok mnie i ponownie przedstawił swoje petycje, pojedynczy arkusz papieru z dziewięcioma priorytetowymi przedmiotami, syropem Hershey na górze. Otworzyłem Instacart na mojej przeglądarce i zacząłem skanować. "Ten?- zapytałem, unosząc się nad butelką. Pokiwał głową. Dodałem go do mojego koszyka. „Teraz dodajemy tutaj wszystko z listy, a potem osoba przenosi wszystko do naszego brzucha drzwiowych?"

Wyglądał sceptycznie. Ja też. Ale pozwolił mi dokończyć swoją listę, a ja powiedziałem mu, że zajęło się tym, że artykuły spożywcze wkrótce przybędą. „Dziś wieczorem” - mówi. Skinęłem głową, zakładając, że było to całkowicie wykonalne. Kiedy kliknąłem dostępne przedziały czasowe, zamarłem. „W sobotę Mon.„Jest środowe popołudnie.

Próbowałem ukryć panikę, gdy wyszedł z tatą na przejażdżkę samochodem. Siedziałem tam przy stole, odświeżając stronę co pięć minut i zamykając oczy w nadziei. Po godzinie tego i wykreśleniu bardzo niewielu alternatyw, niebiosa otworzyły się wraz z automatem „w ciągu 5 godzin”. Dwie godziny i jedna szybka, święty kupujący później, a nasze pierwsze zakupione w Internecie artykuły spożywcze przybyły po prostu na powrót Daniela.

Wpadł do środka, upuścił płaszcz na podłogę i zrobił beelines. "Co myślisz?" Zapytałam. Uśmiechnął się i odpowiedział jedną linią, którą oferuje jako pieczęć aprobaty tylko w najbardziej zasłużonych czasach: „Wygląda dobrze."

Po zmieszaniu sobie szklanki lodowatego mleka czekoladowego, złapał poduszki z fotela i rozpoczął od nowa cykl rzutów poduszki, ale tym razem śpiewa się zawartość powstrzymuje się od Producenci I Les Misérables. Mój tata wszedł z garażu i włączył wiadomości, tom niski. Zrobiłem sobie espresso. Chociaż żadne słowa nie zostały wymienione, w tym momencie uważam, że wszyscy zdaliśmy sobie sprawę, że nowa normalna norma na przybierała kształt, który mógł być nawet lepszy, niż mogliśmy się spodziewać.

W tym momencie uważam, że wszyscy zdaliśmy sobie sprawę, że nowa normalna norma w domu przybierała kształt, co mogło być nawet lepsze, niż mogliśmy się spodziewać.

Podobnie jak w przypadku reszty świata, nasze zmiany nie były ograniczone do zakupów spożywczych online. Zamiast stymulacji środowiskowej Daniel, który kiedyś znalazł w swoim programie, zabraliśmy przejażdżki na plażę, gdzie mógł spędzić godziny, obejmując gliniane, dotykowe radości piasku. Ugotowaliśmy grillowane lunche z serem, ulubieńca z dzieciństwa, o który poprosił, związany pamięcią,, że pokroiłem dla niego na czworakach. Bez weekendowych wycieczek treningowych do YMCA, zabraliśmy razem spacery o zachodzie słońca, zachwycając szybko rozwijające się rodziny gęsi, które wyrosły przed naszymi oczami na wiosnę. Aby zapewnić pewne wyzwania intelektualne, zgromadziliśmy się przy stole na obiad, aby uzyskać rundy Connect Four, Candy Land i Jenga-in, które Daniel wielokrotnie nas uderzył.

Mój tata i ja zrobiliśmy miejsca na zmiany, zbyt ustawiając czas na grillowanie, pisanie, sadzenie kwiatów i śmiechu z oglądania Pani. Wątpliwości I Panna młoda księżniczki.

Oczywiście z nowymi rutynami pojawiły się nowe wyzwania: Daniel był sfrustrowany, gdy producent lodów lodówki nie mógł nadążyć za pożądanym spożyciem dietetycznej koksu, a on zażądał codziennego noszenia tej samej zielonej koszuli w paski (zapewniając ciągle zarezerwowaną pralkę ). Tymczasem mój tata przeszedł przez nowe technologie i przerwy w hałasu w pracy w domu po raz pierwszy w swojej 50-letniej karierze medycznej, a ja tęskniłem za interakcjami społecznymi i uściskami (uściski (uściski!) od dobrych przyjaciół jak nigdy dotąd.

Nawet dla tych ostatnich znaleźliśmy ulgę: sposób, w jaki trójka, aby się skupić na czteroczęściową radość, która polegała na tym, że wszyscy uderzyli powietrze zwycięsko, wykrzykując słowa: „Idź, wkurz, idź, woo!„To była mantra, którą Daniel używał przez lata, aby odeprzeć każdą pszczołę lub mrówkę, która nadeszła jego droga, i taka, którą uważaliśmy za równie co do Covid-19. Jednocząc i wzmacniając nastrój, na razie funkcjonował jako rodzina, zamykając nasze wieczory i rozpoczynając nasze poranki na nowo.

Robiliśmy to. Daniel się dostosował, a my też byliśmy.

6 czerwca, pięć dni po tym, jak gubernator Pritzker podniósł zamówienie Illinois, mój tata i ja zdecydowaliśmy, że możemy razem odbyć pierwszą osobistą podróż do sklepu spożywczego za prawie trzy miesiące. Założyłem aparat, chętnie uchwyciła reakcję Daniela, gdy weszliśmy do sklepu, aby być świadkiem radości na jego twarzy, gdy powiedzieliśmy mu, że niemożliwe było po raz kolejny możliwe, że długo oczekiwane przybycie normalności było już nad nami.

Ale kiedy wjechaliśmy na parking, odpowiedź Daniela wydawała się mieszana i po wejściu do sklepu, przekształciła się w łagodną agitację. Przyszło mi do mnie: po rozpaczeniu naszych starych rutynowych pierwszych rutyn. Stare, znane aspekty naszego codzienności były teraz pełne nowości, które wymagały maski na twarz, dużej ilości dezynfekcji ręcznej i znacznie mniej testów smakowych.

I tak się stało, zdałem sobie sprawę, ze wszystkimi naszymi innymi ponownymi wprowadzaniem na świat. Że z ulgą i podnieceniem pojawia się dodatkowa warstwa złożoności, którą mamy wyzwanie, aby rozpoznać jako część naszych doświadczeń, w tym Daniela z 1 lipca powrót do jego grupy domowej i warsztatów, powrót, który spodziewamy się z nadzieją, a oczywiście niektóre Wzorność, wraz z nowatorskim dodatkiem wymagań maski twarzy, kontroli temperatury i dystansu społecznego-te same praktyki w grze, co rozważam powrót na zajęcia rowerowe, spotkania robocze i pierwsze randki.

Ale potem myślę o trzech miesiącach mojej rodzinie i ja już dzieliliśmy się razem i pomimo tego, że zostałem proszony o bezpieczne miejsce, jak daleko zaszliśmy. To wbrew wielu szans, a na pewno nasze własne oczekiwania, Daniel nie był w stanie po prostu dostosować się do czasów, w których ręce-w wielu przypadkach był w stanie je przyjąć. A w momentach mój tata i ja potrzebujemy przypomnieć o naszym potencjalnym rozwoju postępu, to dla Daniela odwracamy. Dla tego, który jest najbardziej wyzwaniem przez zmianę, ponieważ z podziwem obserwujemy, jak przeżywa słowa naszego dziadka; jak toczy się z ciosami; „Idź, robaj, idź, woo."

I my też my.