Jestem mamą z padaczką-to jedne z największych nieporozumień, z którymi spotykam się każdego dnia
Wiele osób z padaczką ma zmienną liczbę napadów, ale w przypadku włóczni liczba była wysoka.
„Na początku po prostu myśleliśmy, że to te jednorazowe wydarzenia i wyjaśniliśmy je… ale potem stały się coraz częstsze”-mówi Spears. W końcu dotarła do punktu, w którym miała napady częściowe (centralne) (rodzaj napadu, w którym pozostajesz świadomy) tak często, jak ponad 50 razy dziennie.
Po krętej ścieżce wizyt lekarskich ostatecznie zdiagnozowano u niej padaczkę. Była piłkarz, Spears w tym czasie trenował kolegialną piłkę nożną, ale musiała postawić karierę trenerską podczas przerwy. I to był tylko jeden z wielu przypadków, kiedy poczuła, że musi cofnąć się o krok od zajęć, które była pasjonowana.
Kiedy miała syna Gabe, często trudno było go przeczytać książki lub komunikować się z nim podczas jej napadów, ale Spears poczuła, że nie ma innego wyjścia, jak żyć z tymi ograniczeniami.
Po wielu latach wypróbowania dziesiątek różnych zabiegów, ostatecznie była w stanie znacznie zmniejszyć swoje napady, gdy znalazła leki na padaczkę.
„Byłem w stanie stresować się, martwić i obawiać się, że zajęcie zakłóci pewne rzeczy. I to było wyzwalające."
Począwszy od Xcopri® (tabletki Cenobamate) CV ostatecznie umożliwiło Chrissy znacznie zmniejszyć jej konflikty ogniskowe.
„Wyczerpaliśmy wszystkie dostępne dla mnie opcje w momencie, gdy dowiedziałem się o tym leku, ale po dowiedzeniu się o Xcopri® czułem się optymistycznie, że w końcu mogę być w stanie zmniejszyć swoje napady”, mówi Spears. „Pewnego dnia obudziłem się i zdałem sobie sprawę, że nie miałem żadnych napadów w tym tygodniu, a to po prostu przekształciło się w ten dzień, uświadomąc sobie, że moje napady stają się coraz częściej. Doświadczyłem znacznego zmniejszenia moich napadów i byłem w stanie stresować się, martwić i obawiać się, że zajęcie będzie zakłócić pewne rzeczy-i to było wyzwalające."
Więcej informacji na temat Xcopri® można znaleźć w pełnych informacji o przepisywaniu i ważnych informacji o bezpieczeństwie. Doświadczenie Chrissy jest jej własne. Poszczególne wyniki mogą się różnić. Zawsze rozmawiaj z lekarzem z jakymi pytaniami.
Teraz może skoncentrować swoje wysiłki na popieraniu innych w społeczności padaczki i wychowywanie Gabe-Spears dzieli trzy powszechne nieporozumienia na temat padaczki, która chce, aby ludzie lepiej zrozumieli jako kobieta i matka żyjące z tym stanem.
Czytaj dalej o trzy nieporozumienia padaczki, które Spears chce ustalić prosto.
Błędne przekonanie 1: Padaczka jest rzadka
Spears zauważył, że jednym z największych nieporozumień padaczki nie jest zdanie. „Myślę, że wielu ludzi-jeśli nie znają kogoś z epilepsją-to, że jest to rzadki stan, mimo że jest to jedno z najczęstszych zaburzeń neurologicznych na świecie”-mówi. Według WHO, epilepsja jest przewlekłym zaburzeniem charakteryzującym się nawracającymi napadami, które wpływają na prawie 50 milionów ludzi na całym świecie, w tym ponad 3.4 miliony ludzi w U.S.
Misconception 2: Ludzie żyjący z padaczką nie są w stanie żyć pełnym życiem
„Ludzie myślą, że jeśli masz epilepsję, nie możesz żyć pełnym i satysfakcjonującym życiem” - mówi Spears, ale to nie może być dalsze od prawdy. Kluczem, zauważa, jest dostosowanie twojego sposobu myślenia.
„Wiedziałem, że w moim życiu będą pewne ograniczenia i musiałem się dostosować i zmienić to, co zrobiłem, w porównaniu z tym, co zrobiły inne matki, i to było trochę trudne” - mówi Spears. „Musiałem to pogodzić i zdać sobie sprawę, że jest po prostu inaczej. To nie jest gorsze. To nie pogorszyło mnie do mamy. To po prostu sprawiło, że byłam inną mamą."
Błędne przekonanie 3: Padaczka wygląda tak samo dla każdego.
Ostatnim punktem, który podkreśla, jest to, że padaczka wygląda inaczej dla wszystkich mieszkających z tym. „Ludzie mają na myśli ten obraz, że padaczka to osoba, która trzęsąca się na podłodze, gdy padaczka faktycznie objawia się na tak wiele różnych sposobów”, mówi Spears.
Według Fundacji Epilepsji napady mogą przybierać wiele różnych form i wpływać na różne osoby na różne sposoby. Zrozumienie tego niuansu może pomóc osobom żyjącym w sprawie stanu.
„Bardzo ważne jest, aby znaleźć swój głos, użyć go, i popieraj się dla swojego zespołu opieki zdrowotnej, zwłaszcza gdy szukasz możliwości zerowych napadów” - mówi. „Myślę, że łatwo jest się osiedlić, gdy czujesz, że Twój zespół opieki zdrowotnej nie słucha cię wystarczająco dobrze. Więc musimy, jako kobiety, czasami mówiono jeszcze głośniej niż mówi nam świat lub z czym jesteśmy komfortowe.„Ponieważ popieranie dla siebie jest pierwszym krokiem w kierunku możliwości zerowej napadu w twoją rzeczywistość.
Zdjęcie: Chrissy Nettekoven Spears
Aby uzyskać więcej informacji o Xcopri®, odwiedź stronę www.xcopri.com.
Ważne informacje o bezpieczeństwie i wskazanie dla Xcopri® (tabletki Cenobamate) CV
Nie bierz Xcopri, jeśli:
- Są uczulone na cenobaminian lub którykolwiek z innych składników w xcopri.
- Mają problem genetyczny (zwany rodzinnym krótkim zespołem QT), który wpływa na układ elektryczny serca.
Xcopri może powodować poważne skutki uboczne, w tym:
Reakcje alergiczne: Xcopri może powodować poważną wysypkę skórną lub inne poważne reakcje alergiczne, które mogą wpływać na narządy i inne części ciała, takie jak wątroba lub krwinki. Możesz mieć wysypkę z tego rodzaju reakcjami. Zadzwoń od swojego lekarza od razu i idź do najbliższej izby przyjęć, jeśli masz którekolwiek z następujących czynności: obrzęk twarzy, oczu, ust lub języka, kłopoty połykania lub oddychania, wysypka skórna, ule, gorączka, spuchnięte gruczoły lub ból gardła, który nie odchodzi lub nie przychodzi i odchodzi, bolesne rany w ustach lub wokół oczu, żółknięcie skóry lub oczu, niezwykłe siniaki lub krwawienie, ciężkie zmęczenie lub osłabienie, silny ból mięśni, częste zakażenia lub infekcje, które robią nie odejdź. Weź xcopri dokładnie tak, jak mówi twój dostawca opieki zdrowotnej. Bardzo ważne jest powolne zwiększenie dawki xcopri, zgodnie z instrukcją lekarza opieki zdrowotnej.
Skrócenie QT: Xcopri może powodować problemy z układem elektrycznym serca (skracanie QT). Zadzwoń do lekarza, jeśli masz objawy skracania QT, w tym szybkie bicie serca (kołatanie serca), które trwają długo lub omdlenia.
Zachowanie samobójcze i myśli: Leki przeciwpadaczkowe, w tym Xcopri, mogą powodować myśli lub działania samobójcze u bardzo małej liczby osób, około 1 na 500. Zadzwoń do swojego lekarza od razu, jeśli masz którekolwiek z następujących objawów, zwłaszcza jeśli są one nowe, gorsze lub martw się: myśli o samobójstwie lub umieraniu; próba popełnienia samobójstwa; nowa lub gorsza depresja, lęk lub drażliwość; czujesz się wzburzony lub niespokojny; atak paniki; kłopoty spania (bezsenność); działanie agresywne; Bycie gniewnym lub gwałtownym; działając na niebezpieczne impulsy; ekstremalny wzrost aktywności i rozmowy (mania); lub inne niezwykłe zmiany w zachowaniu lub nastroju.
Problemy z układem nerwowym: Xcopri może powodować problemy, które wpływają na układ nerwowy. Objawy Problemy z układem nerwowym obejmują: zawroty głowy, kłopoty z chodzeniem lub koordynacja, senność i zmęczenie, kłopoty z koncentracją, zapamiętywanie i myśleniem oraz problemy z widzeniem. Nie jeźdz, obsługuj ciężkie maszyny lub nie wykonuj innych niebezpiecznych czynności, dopóki nie dowiesz się, jak wpływa na ciebie xcopri.
Nie pij alkoholu ani nie przyjmuj innych leków, które mogą sprawić, że będziesz senny lub zawroty głowy podczas przyjmowania xcopri bez uprzedniej rozmowy z lekarzem.
ZAPRZESTANIE:
Nie przestawaj przyjmować xcopri bez uprzedniej rozmowy z lekarzem. Nagle zatrzymanie Xcopri może spowodować poważne problemy. Nagle zatrzymywanie leków napadowych u pacjenta, który ma padaczkę, może powodować napady, które nie zatrzymają się (status epilepticus).
Interakcje narkotykowe:
Xcopri może wpływać na sposób działania innych leków, a inne leki mogą wpływać. Nie uruchamiaj ani nie zatrzymuj innych leków bez rozmowy z lekarzem. Powiedz świadczeniodawcom o wszystkich przyjmowanych lekach, w tym na receptę i leki bez recepty, witaminy i suplementy ziołowe.
CIĄŻA I LAKTACJA:
Xcopri może spowodować mniej skuteczny lek antykoncepcyjny. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat najlepszej metody kontroli urodzeń.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jeśli jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę. Nie wiadomo, czy Xcopri zaszkodzi Twojemu nienarodzonemu dziecku. Powiedz od razu swojego lekarza, jeśli zajdźcie w ciążę podczas przyjmowania xcopri. Ty i twój dostawca opieki zdrowotnej zdecydujesz, czy powinieneś wziąć Xcopri podczas w ciąży. Jeśli zajdziesz w ciążę podczas przyjmowania xcopri, porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat rejestracji w rejestrze ciąży w Ameryce Północnej (NAAED). Celem tego rejestru jest zebranie informacji o bezpieczeństwie medycyny przeciwpadaczkowej podczas ciąży. Możesz zarejestrować się w tym rejestrze, dzwoniąc pod numer 1-888-233-2334 lub przejść do www.Aedpregnancy Registry.org.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jeśli karmisz piersią lub planujesz karmić piersią. Nie wiadomo, czy Xcopri przechodzi do mleka. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o najlepszym sposobie karmienia dziecka podczas przyjmowania xcopri.
Powszechne skutki uboczne:
Najczęstsze skutki uboczne u pacjentów przyjmujących Xcopri to zawroty głowy, senność, ból głowy, podwójne widzenie i zmęczenie.
To nie wszystkie możliwe skutki uboczne Xcopri. Poinformuj swojego lekarza, jeśli masz jakikolwiek efekt uboczny, który Cię niepokoi, lub który nie zniknie. Aby uzyskać więcej informacji, zapytaj swojego dostawcę opieki zdrowotnej lub farmaceutę. Zadzwoń do lekarza, aby uzyskać porady medyczne dotyczące skutków ubocznych. Możesz zgłosić skutki uboczne do FDA na 1-800-FDA-1088 lub na stronie www.FDA.Gov/MedWatch.
NARKOMANIA:
Xcopri jest substancją kontrolowaną federalnie (CV), ponieważ można ją wykorzystywać lub prowadzić do zależności. Trzymaj Xcopri w bezpiecznym miejscu, aby zapobiec niewłaściwemu użyciu i nadużyciu. Sprzedaż lub rozdanie Xcopri może zaszkodzić innym i jest sprzeczne z prawem.
WSKAZANIE:
Xcopri to leki na receptę stosowane w leczeniu napadów częściowych u dorosłych w wieku 18 lat i starszych. Nie wiadomo, czy Xcopri jest bezpieczny i skuteczny u dzieci poniżej 18 roku życia.
Zapoznaj się z dodatkowymi informacjami pacjenta w przewodniku leków. Ta informacja nie zajmuje miejsca rozmowy z lekarzem na temat twojego stanu lub leczenia.
Zobacz pełne informacje o przepisywaniu.
