Czas wzmocnić rozmowę z bielactwem--What One Dermatologolog chce, żebyś wiedział
Ruch o porzuceniu pełnych twarzy filtrów makijażu i mediów społecznościowych był szczególnie znaczący dla kierownika starszego audytu Samantha Kuberka, która żyła z przewlekłym autoimmunologicznym stanem bielacko-A charakteryzującej życie1.
Biećcie zyskało większą widoczność i świadomość w ciągu ostatnich kilku lat, ale według certyfikowanego przez zarząd dermatologa Nady Elbuluk, MD, ten często niezrozumiany stan nie jest nowy ani rzadki. W rzeczywistości więcej niż 1.5 milionów Amerykanów żyje dziś z bielactwem, w tym ludzie ze wszystkich grup etnicznych, pochodzenia i wieku-choć początkowe objawy pojawiają się zwykle przed 30. roku1, 2, 3.
„Zachęcanie ludzi do czucia się komfortowo we własnej skórze jest nadzieją."
A jednak zwolennicy tacy jak dr. Elbuluk i Kuberka widzą brak wykształcenia i rozmowy wokół bielactwa i chcą to zmienić. „Jeszcze większa świadomość bielactwa, wyjaśnienie nieporozumień i zachęcanie ludzi do czucia się komfortowo we własnej skórze jest nadzieją”, mówi Kuberka. Aby przyczynić się do urzeczywistnienia tej nadziei, Kuberka dzieli się swoją historią, a dr Dr. Elbuluk rozkłada podstawy, jeśli chodzi o zrozumienie, życie i zarządzanie bielacie. Oto, co chcą, żebyś wiedział.
Bielactwo jest więcej niż kosmetyczne
Ponieważ bielactwo jest rozpoznawane przez depigmentowaną skórę, która straciła kolor, wiele osób niepoprawnie zakłada, że jest to po prostu kosmetyczne, dr. Elbuluk mówi, ale to właściwie stan autoimmunologiczny. „Częścią tego, co powoduje, że warunki dermatologiczne, takie jak bielactwo od innych schorzeń, jest to, że są widoczne dla świata”, mówi, co może stworzyć nieporozumienie, że jest to tylko poziom powierzchniowy.
W rzeczywistości bielactwo jest wynikiem ataku układu odpornościowego twojego ciała i niszczenia komórek wytwarzających pigment zwane melanocytami, dr Dr. Elbuluk mówi, prowadząc do utraty koloru skóry wraz z wyższym ryzykiem powiązanych warunków autoimmunologicznych. Z czasem może rozprzestrzeniać się na ciele osoby, często w nieprzewidywalny sposób, aw niektórych przypadkach ten rozprzestrzenianie się może być szybkie.
Bielactwo nie jest zaraźliwe
Jako widoczny stan bieleżny może mieć głęboki wpływ na życie ludzi. „Moi pacjenci z bielactwem mówią o tym, jak czują się samoświadomości, że ludzie nie będą chcieli ich dotknąć ani uścisnąć im dłoni, ponieważ błędnie wierzą, że jest to zaraźliwe”, dr Dr. Elbuluk mówi. Żeby jasne, bielacie nie Warunek transmisalny. „Jest dużo miejsca na wzrost i edukację na temat tego, czym jest bielactwo i na kogo może to wpłynąć, między innymi nieporozumieniami."
Kuberka zdiagnozowano bielacie jako drugą równiarkę po zauważeniu kilku miejsc na jej ciele. W młodości miała zamiar ukryć się w makijażu i ubraniu w pełnym zakładzie, ponieważ przyzwyczaiła się do niechcianych pytań od kolegów z klasy i nieznajomych: Czy twoja twarz boli? Czy byłeś w ogniu? Czy jesteś zaraźliwy? Te interakcje uchylone, ale od tego czasu nauczyła się je otrząsnąć i kochać skórę, w której jest. „Koncentruję się na pozytywach” - mówi. „Nie próbują mnie obrażać-próbują się nauczyć. Po prostu nie jest coś, na czym zamierzam rozwodzić się."
Nie ma metody „uniwersalnego” do zarządzania bielactwem
Żadne dwa doświadczenia z bielactwem nie są takie same. Kuberka wygląda jak lata warstw na fundamencie, unikanie ekspozycji na słońce, rozwijanie grubej skóry (w przenośni) z tych wszystkich pytań i wypróbowanie różnych opcji leczenia. Inni doświadczają innego rodzaju fizycznej lub emocjonalnej podróży.
Ponieważ bielacie wpływa na ludzi na różne sposoby, nie ma wszechogarniającego podejścia do poruszania się. Dlatego ważne jest, aby znaleźć dermatologa, który rozumie ten stan i ma doświadczenie w leczeniu go, więc możesz z nimi współpracować, aby stworzyć zindywidualizowany plan zarządzania, który pasuje do twojego stylu życia.
„Niestety, w Internecie i mediach społecznościowych jest wiele dezinformacji. Elbuluk mówi. „Chcemy upewnić się, że naprawdę zaspokajamy indywidualne potrzeby i dobre samopoczucie naszych pacjentów i dbanie o nie całościowo."
Społeczność bielactwa jest wspierająca i rośnie
Otwarte i uczciwe rozmowy oraz ustanowienie spójnych, zaufanych relacji z dermatologiem jest niezbędne, ale wsparcie wykracza poza biuro lekarza. Społeczność bielactwa rośnie każdego dnia, a Dr. Elbuluk są zachęcane przez dostępne zasoby, w tym te z Global Viligo Foundation (z których jest członkiem zarządu), a także wzmacniające konta mediów społecznościowych, grupy wsparcia IRL i lepsze reprezentacja bielactwa w takich rzeczach takich jak książki dla dzieci, reklama, i gry wideo.
Jeśli chodzi o Kuberkę, znajduje połączenie, przewijając swój telefon do inspo innych osób mieszkających z bielactwem i angażując się w rozmowy na temat najlepszego kremu przeciwsłonecznego lub najnowszego szaleństwa BB-Cream. Uważa, że przyjęcie jej stanu lekkim dotykiem jest darem, który może przekazać innym, ponieważ podnoszenie świadomości jest kluczem do pomocy ludziom w lepszym zrozumieniu bielalizowania i wspierania tych, którzy z nim żyją. „Samo widzenie i słyszenie o Vitaligo More będzie miało ogromny wpływ na młodsze pokolenia uczące się z tym radzić sobie”, mówi. „I to zdecydowanie pozytywne."
Aby dowiedzieć się więcej o bielactwie, wysłuchaj od innych żyjących z tym stanem i znajdź w pobliżu dermatologa, odwiedź Thisisvitiligo.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Harvard Health Blog. Bardziej niż głęboka skóra. Dostęp 3 kwietnia 2023.
2. Bergqvist C, ezzedine K. Bielacie: recenzja. Dermatology 2020; 236: 571-592. Dostęp 3 kwietnia 2023.
3. Bielacko. Klinika majonezu. Dostęp 3 kwietnia 2023.
