Tak to jest żyć z rzadką chorobą autoimmunologiczną

Wyobraź sobie, że próbujesz przejść przez finały uczelni i zakończyć pisanie swojej pracy, a jednocześnie nie być w stanie wstać z łóżka. Jest to rzeczywistość, założycielka globalnego instytutu wątroby, Donna Cryer, gdy jej zapalna choroba jelit stała się tak źle, że potrzebowała usunięcia okrężnicy i przeszczep wątroby.

Tutaj, własnymi słowami, Cryer podziela, jak to wygląda żyć z chorobą zagrażającą życiu, jednocześnie utrzymując pełne życie. Jej historia to odporność, siła i opieka nad sobą.

Czytaj dalej o relację z pierwszej ręki o tym, co jest żyć z zaburzeniem autoimmunologicznym.

Jak to się zaczęło

Po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie zapalenie jelit, gdy miałem 13 lat i w 8 klasie. Więc oprócz typowych dramatów nastolatków zastanawiających się, czy moja sympatia mnie polubiła i poruszając się w trudnych problemach związanych z przyjaźnią, musiałem również wymyślić, jak zarządzać wieloma nieprzyjemnymi wycieczkami do łazienki. Chociaż dostępne są leki do radzenia sobie z objawami IBD, nie ma lekarstwa. Mimo to nie pozwoliłem, by choroba zniechęciła mnie do mojego ostatecznego celu: wsiadanie na Harvard.

Jesienią 1988 roku rozpocząłem swój pierwszy semestr studiów. Kiedy po raz pierwszy poznałem moich współlokatorów, miałem do czynienia z wyborem: czy opowiedziałem im o moim IBD, czy też próbowałem być „normalnym” i próbowałem go ukryć? Zdecydowałem się na otwartość-dobry sposób na poproszenie o łóżko najbliżej łazienki-i skończyło się to tak bardzo wzmocniłem moje przyjaźnie. Gdy moja choroba pogorszyła się-co niestety nie jest rzadkością w przypadku IBD-oni naprawdę stały się moim systemem wsparcia. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale kiedy to zrobisz, jesteś nagrodzony, widząc ludzi za to, kim naprawdę są.

„Chory nie oznaczało, że nie chciałem słyszeć o rozpadach i obawach moich przyjaciół, że nie dostanie się do szkoły średniej."

Przez pierwsze trzy lata college'u zapalenie rozprzestrzeniło się w moim przewodzie pokarmowym, ostatecznie wpływając na moją wątrobę. Senior rok był, kiedy byłem w moim najszrzejszym-dosłownie nie mogłem wstać z łóżka, aby pójść na zajęcia, ponieważ byłem taki słaby. Najbardziej frustrujące było fakt, że lekarze nie mogli dokładnie wskazać, co było ze mną nie tak. Mogli powiedzieć, że stałem się słabszy, ale nie mogli zrozumieć, dlaczego dokładnie.

Mimo że nie mogłem dostać się do klasy-lub zrobiłem wiele-wciąż spędzam z przyjaciółmi. Chory nie oznaczało, że nie chciałem słyszeć o zerwaniach i obaw moim znajomych, że nie dostałem się do szkoły! I oni też byli dla mnie, słuchając, jak rozmawiam o tym, jak frustrujące było nie wiedzieć, co się dzieje z moim ciałem i zastanawiać się, czy mój tytuł pracy był zbyt mocny.

Skupiłem się też na zajęciach. Byłem zdeterminowany, aby dobrze sobie radzić i zostać przyjętym do Georgetown Law School. Z wielkim trudem dotarłem do wszystkich moich egzaminów i zakończyłem całą swoją pracę, w tym pisanie sześciu artykułów na temat azjatyckiej ekonomii w niecałe 48 godzin. I zostałem przyjęty do prawa Georgetown.

Przechodząc ze złego do gorzej

Po ukończeniu [z Harvardu] realizowałem diagnozę z jeszcze większą intensywnością niż wcześniej-stał się moim głównym celem. Wreszcie zdiagnozowano u mnie pierwotne stwardnienie zapalenia dróg żółciowych (PSC), określony rodzaj choroby wątroby. Wątroba odgrywa naprawdę kluczową rolę w metabolizowaniu witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, takich jak A, D, E i K. Tak się dzieje, że kiedy jadłem, witaminy nie były odpowiednio wchłaniane i spowodowało, że straciłem zdolność do chodzenia. Moje mięśnie po prostu nie były w stanie pracować wystarczająco dobrze.

Ulgnięciem była diagnoza, ale oznaczało to również dość otrzeźwiające wieści: potrzebowałem przeszczepu wątroby. Musiałem też usunąć okrężnicę, główną operację. Mój IBD zmieniał się w rakowo i naprawdę nie było innej opcji. Po pierwszym roku prawa szkolnego-a nie idzie mi nawet tak naprawdę-miałem chirurgię okrężnicy. Operacja kładzie duży nacisk na moje ciało-co było już w złym stanie, ponieważ potrzebowałem nowej wątroby-więc przebywałem w szpitalu przez całe lato.

„Chciałem pokazać lekarzom-którzy naprawdę widziałem mnie tylko w moim najgorszym, 80 funtach i przykutwie-że byłem osobą z przyjaciółmi, rodziną i wielkimi marzeniami na moje życie."

W tym czasie mój pokój był zawsze zajęty gośćmi. Jeden ze studentów szkół medycznych w szpitalu, w którym byłem, Johns Hopkins, wydał telefon do absolwentów Harvard. Naprawdę dobrze poznałem lekarzy, pielęgniarki i stażystów, nawet mijając Intela o uroczych lekarzy do wścibskich pielęgniarek, którzy byli zbyt nieśmiali, by zapytać. Hej, jako pacjent możesz uciec od rzeczy. Ponieważ byłem w szkole prawniczej, zaoferowałem swoje usługi prawne każdemu, kto potrzebował ich do ćwiczeń.

Zrobiłem też tablicę biuletynową pełną siebie z przyjaciółmi i robiłem rzeczy, które mi się podobały. Częściowo miało to motywować, ale chciałem też pokazać lekarzom-którzy naprawdę widzieli mnie tylko w moim najgorszym, 80 funtach i przykutwie-że nie było mnie tylko łóżkiem przy oknie. Byłem osobą z przyjaciółmi, rodziną i wielkimi marzeniami na moje życie.

Zdobycie nowej wątroby

Gdy zbliżał się koniec lata, wciąż byłem na liście przeszczepów i zabrakło mi czasu. Lekarz powiedział moim rodzicom i mnie, że mam tylko siedem dni na życie. Nie chciałem w to uwierzyć. Byłem w całkowitym zaprzeczeniu. Zawsze byłem osobą wiary. Zawsze czułem, że Bóg był ze mną i miał plan na moje życie. Więc po prostu zakładałem, że wszystko będzie dobrze.

Pamiętam pewnego dnia, moja mama przyszła z moją pocztą. Powiedziała mi, że zostałem przyjęty do prestiżowego dziennika prawa. „Co powinienem im powiedzieć?" zapytała mnie. „Powiedz im tak!" Powiedziałem jej. Nie było zbyt długo potem, gdy lekarze znaleźli mnie wątrobę.

„Lekarz powiedział moim rodzicom i mnie, że mam tylko siedem dni na życie."

Proces odzyskiwania przeszczepu wątroby był niesamowity. Moje ciało zaczęło odpowiadać od razu i ty tydzień później wyszedłem ze szpitala. Na początku grudnia byłem gotowy wrócić do szkoły. To dość cudowne, że możesz być przy drzwiach śmierci, a potem tak wkrótce po powrocie do życia tak w pełni. Czuję się wyjątkowo szczęśliwy, ale smutna prawda jest taka, że ​​dziś na liście przeszczepu jest prawie 14 000 osób, a co roku robi się tylko około 8 000 przeszczepów wątroby. Siedem osób umiera każdego dnia, czekając na wątrobę.

Byłem tak podekscytowany, że dobrze sobie radziłem, że postanowiłem zorganizować duże przyjęcie na urodziny. Moi współlokatorzy i ja zorganizowaliśmy epickie imprezy, a właściwie jest jedna impreza na Halloween, o której wciąż rozmawiają o tym dniu. Na moje urodziny wpadłem na pomysł na imprezę o tematyce karaibskiej. Mieliśmy stalowy zespół perkusyjny i zaprosiliśmy wszystkich naszych sąsiadów, przyjaciół ze szkoły, a nawet lekarzy i pielęgniarki ze szpitala. To naprawdę zmieniło się w całą imprezę!

Jak wygląda odzyskanie

Podczas gdy przeszczep wątroby uratował mi życie, z pewnością nie była to moja ostatnia operacja. Miałem wiele operacji brzucha, a także oba moje kolana, ze względu na niektóre leki, które byłem twardy na chrząstce kolanowej.

Moje treningi ewoluują w oparciu o to, gdzie jestem w wyzdrowieniu. Po operacji zacznę od powolnych sztuk walki, aby odzyskać trochę ruchu. Potem przeprowadzę się do Barre lub Pilates, aby pracować z tymi małymi mięśniami. A potem przejdę do tańca lub innych treningów opartych na kardio. Doceniam każdy trening, który robię. Kiedy robię chrupnięcie, podziwiam, że moje mięśnie brzucha mogą to zrobić po tak wielu operacjach. Kiedy jestem na maszynie wioślarskiej, myślę o tym, jak wszystko w moim ciele działa na poziomie komórkowym i to mnie po prostu zadziwia. Moje ulubione treningi to teraz trening interwałowy o niskiej intensywności, wykonujący rzuty z kettlebellami lub ciężarami.

Wielu moich lekarzy pyta mnie, jak mogę tak szybko wyzdrowieć po moich operacjach i jak sobie teraz radzę. Myślę, że wiele z nich sprowadza się do sposobu myślenia. Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby stworzyć najlepsze możliwe środowisko, aby moje zabiegi działały. To jak sadzenie nasion w najbardziej żyznej glebie. Naprawdę staram się zmaksymalizować każdą chwilę, aby być trochę silniejszym i bardziej odpornym każdego dnia.

Oto jak stworzyć własną tablicę wizji, podobnie jak Donna Cryer sama. Plus, co się stanie, gdy zdrowa kobieta dostanie raka piersi.