Jak to jest żyć z niewidzialną chorobą

Rachael Green był Tylko studentka, kiedy jej życie przekształciło się nagłym pojawieniem się „niewidzialnej choroby” znanego jako zespół ortostatyczny ortostatyczny. Według naukowców to niedostatecznie zbadane zaburzenie jest zaburzeniem autonomicznym charakteryzującym się objawami klinicznymi, takimi jak zawroty głowy, zmęczenie, pocenie się, drżenie, lęk, kołatanie serca, nietolerancja wysiłku i słabe lub niemal po przejściu od podatnej do pozycji wyprostowanej. Szacuje się, że doniczki wpływają na 1 milion do 3 milionów Amerykanów, głównie kobiety poniżej 35 roku życia. Jest nieuleczalny.

Tutaj 22-latka opowiada historię swojej diagnozy, jak to jest żyć z przewlekłą chorobą w tak młodym wieku i jak pozostaje pozytywna pomimo wyzwań.

Zanim zdiagnozowano u mnie garnki, byłem zapalonym wspinaczem, który planował podróżować po świecie, aby się wspinać. To była moja pasja.

Potem, prawie dwa lata temu, zacząłem czuć się trochę dziwnie podczas wspinaczki. Byłem drżący i zawyszany i zacząłem się wycofać. Pomyślałem, że może zachoruję, ale kontynuowałem i niewiele o tym nie myślałem. Niedługo potem poszedłem na zawody wspinaczkowe, a kiedy się rozgrzewałem, całkowicie zabrałem się. Potem nie byłem lepszy.

Próbując stać lub chodzić, doświadczam ekstremalnych zawrotów głowy i tachykardii (lub szybkiego tętna). Nie byłem związany z łóżkiem, ale byłem niewielkimi działaniami, takimi jak próba prania lub gotowanie posiłku, sprawiłyby, że jestem oszołomiony i musiałbym się położyć. Opuściłem tygodnie zajęć i spędziłem większość pracy szkolnej z łóżka. Lekarze-widziałem kilka nie mogliby dowiedzieć się, co jest nie tak. Myśleli, że mam mononukleozę, ale tak naprawdę nie miałem odpowiednich objawów.

W tym czasie miałem przyjaciela z doniczkami-co jest naprawdę dziwnym zbiegiem okoliczności, ponieważ nie jest to najczęstsza choroba. Z ciekawości spojrzałem na to i uderzyło mnie to, jak podobny był jego opis do tego, czego doświadczałem. Aby zbadać możliwość, że był to winowajca moich objawów, znalazłem lekarza w mojej okolicy. Zdiagnozował mnie od razu, używając czegoś zwanego testem stolika, gdzie przypominają cię do stołu zmotoryzowanego i mierzą tętno i ciśnienie krwi, gdy powoli przechylasz się do pozycji pionowej. Miałem szczęście, że dostałem diagnozę zaledwie trzy lub cztery miesiące po tym, jak zacząłem doświadczać objawów, ponieważ dla niektórych osób zajmuje to lata. Wielu lekarzy nie wie o doniczkach, więc nie testują tego, że jest to dokument rodzinny.

Zasadniczo, co dzieje się z doniczkami, polega na tym, że twoje ciało nie reguluje częstości akcji serca i prawidłowego ciśnienia krwi. Więc kiedy wstaniesz, twoje serce zacznie ścigać się bez powodu. To często powoduje zawroty głowy, a nawet omdlenia. Doniczki mogą również powodować bóle głowy, nudności i wszelkiego rodzaju niejasne i rozłączone objawy, co jest kolejnym powodem, dla którego zdiagnozowanie może być dość trudne. Często to, że stan występuje po chorobie takiej jak mono lub wielka operacja, ale lekarze tak naprawdę nie wiedzą, jak to się dzieje lub dlaczego się zaczyna.

Wydaje mi się normalny 22-latek, więc czasami mam zabawny wygląd mojej plakatu z handicapem, ale często nie mogę przejść przez sklep spożywczy bez konieczności przerwy.

Niedawno jednak zdiagnozowano u mnie również nadciśnienie śródczaszkowe, które jest zasadniczo wysokim ciśnieniem w mózgu. Jest jeszcze rzadszy niż garnki. Ponieważ jest to stan neurologiczny, moi lekarze to mówią mógł powodować moje garnki, ale dopóki nie zostanie leczone, tak naprawdę nie będą wiedzieć. Jeśli nadciśnienie wewnątrzczaszkowe powoduje moje garnki, ma nadzieję, że leczenie go pozbywa objawy moich doniczek. Ale ogólnie rzecz biorąc, nie ma lekarstwa na doniczki. Jedyne, co możesz zrobić, to spróbować zmniejszyć objawy, pozostając nawodnieniem i dodając dużo soli do diety, aby utrzymać ciśnienie krwi. Wiele osób z doniczkami również zabiera beta blokery, aby utrzymać tętno.

Ponieważ jest to niewidzialne zaburzenie w innych słowach, nie pojawiają siężycie chorych z doniczkami może być trudne w nawigacji. Wydaje mi się normalny 22-latek, więc czasami mam zabawny wygląd mojej plakatu z handicapem, ale często nie mogę przejść przez sklep spożywczy bez konieczności przerwy. Mam szczęście, że mogę wykonywać swoją pracę zdalnie poprzez porozumienie z moim pracodawcą, ale nie wszyscy z doniczkami mają tę samą opcję. Może to sprawić, że kontynuowanie wyzwania.

Zdecydowanie najtrudniej dla mnie nie mogłem być aktywny. Zanim zachorowałem, w każdy weekend chodziłem na wycieczki. Teraz jestem zbyt chory i to było naprawdę trudne. To było trudne (i nudne!) Aby przejść od ciężkiego stylu życia do bycia na kanapie lub w łóżku przez cały czas, i trudno jest oglądać wszystkich moich przyjaciół w mediach społecznościowych, którzy robią wszystkie rzeczy, które chcę robić, ale nie mogę. Walczę z poczuciem samotności i niewiele go nie wychowuję, ponieważ wydaje się, że to niezręczne garnki, byłem znany jako „Rachael-the-Climber-Girl, który zawsze idzie na te fajne przygody” i teraz nagle jestem w środku Moje łóżko każdego dnia. Walczyłem z poziomem depresji i zdecydowanie czuję się zdenerwowany znacznie częściej niż przed zachorowaniem.

Na szczęście mam dobry system wsparcia. Poznałem mojego męża, który jest również wspinaczem, dwa miesiące przed zachorowaniem na garnki. Utknął przeze mnie przez cały czas, więc miałem szczęście, że nigdy nie musiałem stawić czoła trudnościom z opowiadaniem nowego potencjalnego partnera o mojej chorobie. Mimo to przewlekłe choroby może być trudne do każdego związku i mam szczęście, że znalazłem kogoś, kto jest gotów się mną opiekować i kochać.

W tej chwili jestem optymistą co do mojej choroby. Myślę, że zmierzam w dobrym kierunku z niektórymi zabiegami, które nadchodziłem, i mam nadzieję, że w przyszłości, jakkolwiek się może być, będę mógł ponownie wrócić do aktywnego stylu życia. Utrzymanie tej nadziei jest kluczowe, aby pozostać pozytywnym.

Zdrowie to coś, co łatwo jest przyjąć za pewnik… dopóki nie będziesz miał poważnych problemów zdrowotnych. Jeśli i kiedy się poprawiam, nigdy nie zobaczę życia tak, jak robiłem przed chorobą. W międzyczasie mam nadzieję, że mogę pomóc innym ludziom w przechodzeniu podobnych rzeczy, dzieląc się swoimi doświadczeniami na moim blogu, poszedł do garnków. Jeśli jest jedna rada, którą mogę w szczególności udzielić osobom cierpiącym na garnki lub inne przewlekłe choroby, pozostać proaktywnym. Jeśli czujesz, że jest coś leżącego u podstaw twoich doniczek, tak jak ja, walcz o więcej odpowiedzi. Zrób własne badania. W ten sposób znalazłem moje nadciśnienie śródczaszkowe-musiałem przeszukać moje objawy i poprosić o testowanie na określone warunki. Lekarze nie zawsze mają czas, aby naprawdę zanurzyć się w tych rzadkich przypadkach, więc musisz być swoim najlepszym adwokatem.

Nikt nie wie, co powoduje doniczki, ale zapalenie było ogólnie powiązane z wieloma innymi chorobami. Dowiedz się, w jaki sposób mieszanie sody oczyszczonej z wodą może pomóc zmniejszyć ryzyko, a także uzyskać 411 na żywność przeciwzapalną.