„Endometrioza--piętno przywiązane do IT, zniszczyło moje narządy, moje przyjaźnie i moją radość”

Endometrioza jest wyniszczającym przewlekłym stanem zdrowia wpływającym na około 10 procent kobiet, a jednak istnieje niewiele skutecznych metod leczenia i nie ma leków. W rezultacie wielu cierpi w ciszy, a „Endo” pozostaje jednym z najbardziej uznanych warunków zdrowotnych naszych czasów. Zasługuje na znacznie większą uwagę, a od marca jest Miesiąc Świadomości Endometriozy, przekazujemy mikrofon Kelsey Lindell, rzecznik niepełnosprawności, który od prawie dwóch dekad walczył z endometriozą. To jest jej historia.

Dekada do diagnozy

Kiedy dostałem swój pierwszy okres w wieku 12 lat, trwało to sześć tygodni prosto. W szkole średniej intensywny ból związany z moim cyklem menstruacyjnym lądował mnie w szpitalu. W tym czasie lekarze uważali, że właśnie miałem problemy z torbielami jajników i nie oferowałem ulgi.

Pewnego dnia w połowie lat dwudziestych upadłem w połowie mojego zwykłego 5:30 a.M. Klasa rowerowa z powodu silnego bólu brzucha. Lekarze przeprowadzili serię testów, ale nie mogli ze mną znaleźć nic „nie tak”, więc po raz kolejny przypisali ból pękniętej torbieli i wysłali mnie do domu.

W ciągu następnych sześciu miesięcy byłem w szpitalu co miesiąc z testem po powrocie niejednoznacznym. W końcu pielęgniarka odciągnęła mnie na bok i powiedziała, że ​​wierzy, że mogę mieć endometriozę. Kiedy czytałem broszurę, którą mi podała, czułem się, jakbym został uderzony w jelita. Uświadomiłem sobie, że nie ma lekarstwa i że będę odczuwał ból na zawsze.

Próbuję wyleczyć „naturalnie”

Jedynym sposobem na ostateczne zdiagnozowanie endometriozy jest operacja, ale ze względu na obszerny uraz medyczny niechętnie poddałem się zabiegu. Brakuje mi połowy lewego ramienia, więc miałem 11 operacji, zanim skończyłem 6 lat. W obliczu kolejnej operacji w porównaniu z wyniszczającym bólem był prawdziwy scenariusz wyboru Sophie, a ja przegrałem na obu końcach.

Zamiast tego przeprowadziłem badania w Internecie i natknąłem się na kilka kobiet, które przysięgały diety przeciwzapalne, aby leczyć endometriozę.Postanowiłem wyjść na całość, wycinając gluten, nabiał, alkohol i przetworzony cukier z mojej diety, a moje objawy stały się nieznacznie lepsze. Ból wzrósł z około ośmiu lub dziewięciu na 10 do pięciu lub sześciu, co wciąż jest dość intensywne, biorąc pod uwagę wszystko, co szóstka wyląduje.

Jednak przestrzegając tak ścisłej diety, jednak wciągnęło moje życie towarzyskie i tłumiłem moją radość. Ćwicząc tę ​​dietę przeciwzapalną i chęć jeszcze większych rezultatów, aby uniknąć operacji i bólu, moja obsesja na punkcie unikania niektórych pokarmów była ortoreksja, formą nieuporządkowanego jedzenia.

Kiedy Covid-19 uderzyłem, nie mogłem już iść do szpitala, kiedy miałem zły bóle. Moje poziomy stresu gwałtownie wzrosły, podobnie jak ból, a próba trzymania się diety przeciwzapalnej zaostrzyła ten stres, więc poluzowałem się trochę-i rozdzierające dziewięć z 10 bólu powróciło.

Nadzieja i rozpaczy

Zacząłem leczyć ból w domu z marihuaną, co naprawdę pomogło, ponieważ nie mogłem iść do szpitala, a listy oczekujących specjalistów od endometriozy były naprawdę długie.

W końcu byłem również w stanie znaleźć świetnego specjalistę od endometriozy, który praktykuje zarówno medycynę funkcjonalną, jak i tradycyjną. Powiedziała mi, że w pewnym momencie będę musiał dokonać operacji, ale że mogliśmy się powstrzymać, dopóki nie będę gotowy. W międzyczasie próbowaliśmy „Wszystko”, w tym różne hormony i inne leki. Te zabiegi przez jakiś czas trzymały rzeczy.

Ale latem 2022 r. Mój stan był tak zły, że musiałem przestać wykonywać pracę, którą kochałem jako nauczyciel fitness, ponieważ zwykle była szansa na 50/50, że będę zbytnio bolać, aby prowadzić zajęcia. Zamknąłem działalność fitness i spędziłem lato w łóżku.

Czasami ból wyczyściłby się, dając mi fałszywe poczucie nadziei. Podczas jednego z tych bezbolesnych okresów i ja postanowiliśmy wybrać się na wycieczkę do Włoch. Ale w połowie naszych wakacji stało się tak źle, że pociskiem wymiotując krew i w środku nocy zostałem przewieziony do Florencji. Zdecydowałem, że w końcu nadszedł czas na operację.

Przeszedłem procedurę awaryjną. Na zdjęciach wykonanych podczas operacji wyglądało na to, że wszystkie moje narządy były pokryte czarną smoczą-endometrioza była wszędzie. Mimo to chirurg zapewnił mnie, że moje rokowanie było optymistyczne.

W ciągu miesiąca wszystko wróciło.

W tym momencie nie byłem w dobrej formie psychicznie, fizycznie ani emocjonalnie. Wyobraź sobie najgorszy ból w swoim życiu i po prostu nigdy nie mogę się go pozbyć. Zawsze tam jest, a jeśli go nie ma, zaraz będzie tam znowu. Nie możesz jeść, spać, myśleć, pracować ani bawić się bez ciągłego przypomnienia, że ​​ta choroba nie spotyka się z każdym aspektem twojego życia. To jest wyczerpujące i tak zniechęcające.

Wyobraź sobie najgorszy ból w swoim życiu i po prostu nigdy nie mogę się go pozbyć.

Miałem wcześniej próby samobójcze i hospitalizacje i martwiłem się o siebie, zwłaszcza od tego czasu, nie mogłem wykorzystać żadnego z moich mechanizmów radzenia sobie. Nie tylko ta choroba odebrała mi każdą przyjemną aktywność, ale także zajęło to umiejętności radzenia sobie, ponieważ odczuwałem zbyt duży ból, aby. Byłem zbyt bardzo bolesny, żeby żyć. Nadal czuję, że to czasem.

Mój mąż bał się iść do pracy, ponieważ nie chciał mnie zostawić w spokoju. Nie chcąc, żeby sam wziął ciężar, skontaktowałem się z moimi najbliższymi przyjaciółmi, aby poinformować ich, że potrzebuję wsparcia. Większość mojej bezpośredniej rodziny odpowiedziała wsparciem i obietnicą ustanowienia jakiejś formy zorganizowanej kontroli w rutynie, aby wspierać zarówno mojego męża, jak i mnie.

Jednak mój najlepszy przyjaciel od ponad dekady nie zareagował dopiero 48 godzin po moim tekście z „Nie możemy przeprowadzić dojrzałej, dorosłych rozmowy na ten temat?”I dalej sugerował reakcję na mój bardzo prawdziwy ból i zmniejszający się zdrowie psychiczne-w mojej głowie. Nasz związek nigdy nie był taki sam i jest to najtrudniejsze zerwanie, jakie znosiłem. Utrata mojego najlepszego przyjaciela i partnera życiowego platońskiego była ostatnią rzeczą, jaką widziałem, i jest to jeden z powodów, dla których jestem tak pasjonatem mówienia o tym: chcę, żeby ludzie wiedzieli, że to jest prawdziwy choroba, która może zniszczyć twoje życie i nie ma na to lekarstwa.

Chcę, aby ludzie, którzy znają, że inni przechodzą przez to, mogli odpowiedzieć z życzliwością, empatią i zrozumieniem. Chcę, żeby ludzie wierzyli kobietom i ich przewlekłemu bólowi.

Wyczerpujące wszystkie moje opcje

Chociaż robię to trochę lepiej w odniesieniu do mojego zdrowia psychicznego, nie mam szczęśliwego zakończenia. Obecnie jestem na moim czwartym rodzaju formie leczenia endometriozy endometriozy w ostatnich dziewięciu miesiącach. Wydaje się, że dotychczas pomaga. Jestem także na naltreksonie, leku, którego uzależnieni od opioidów stosują, który stępuje twój układ nerwowy i był również stosowany do zmiany receptorów bólu u osób z przewlekłym bólem (chociaż nadal jest to eksperymentalna terapia endometriozy). Mam około dwóch miesięcy i mówią, że będę mógł powiedzieć w ciągu trzech miesięcy, czy to zadziała.

Niektóre osoby, takie jak Lena Dunham, decydują się na leczenie ciężkiej endometriozy poprzez histerektomię, procedurę, w której macica jest usuwana, a czasem szyjka macicy i jajniki. Przyjaciel zaproponował mi noszenie dzieci, abym mógł to kontynuować, ale mój lekarz twierdzi, że histerektomia nie pomoże mi, dopóki nie usunie moich jajników. To, jak mówi, spowodowałoby wiele innych warunków zdrowotnych, więc nie chce tego robić, dopóki nie wyczerpałaby każdego leczenia na rynku.

I wydaje się, że właśnie to robimy. Przeprowadziliśmy operacje. Przeprowadziliśmy zastrzyki kręgosłupa. Zrobiliśmy każdy ból bólu. Zrobiliśmy akupunkturę, masaż brzucha, fizjoterapię podłogową miednicy i suplementy ziołowe. I cztery rodzaje progesteronu. Teraz naltrexone. To jest miejsce, w którym jesteśmy. Łączymy medycynę wschodnią i zachodnią-po prostu rzucamy wszystko, co w naszej mocy, aby odzyskać jakość życia.

Świadomość ma znaczenie, ale reprezentacja ma większe znaczenie. Dlatego

Chociaż chętnie jestem lepsze leczenie i oczywiście lekarstwo, myślę, że w międzyczasie jest dużo pracy, aby zwiększyć świadomość endometriozy w celu zmniejszenia szkody dla osób walczących z nią i innych przewlekłych chorób. Mam na myśli, że istnieje powód, dla którego ludzie z przewlekłymi problemami zdrowotnymi są do dziewięciu razy bardziej prawdopodobne, że umrą w wyniku samobójstwa niż osoby bez imi.

Osoby z przewlekłymi problemami zdrowotnymi są nawet dziewięć razy bardziej narażone na samobójstwo.

Istnieje tyle piętna i zdolności systemowych, przed którymi stoi kobiety z przewlekłymi chorobami oraz dużo medycznego seksizmu i rasizmu, utrudniając diagnozy, leczenie i leki. Miałem do czynienia z tym problemem, odkąd miałem 12 lat i nie zdiagnozowano mi, dopóki nie skończyłem 26 lat. To opóźnienie jest jednym z powodów, dla których mam trwałe szkody w moich narządach. I to było moje doświadczenie poruszania się po tym problemie Jako biała kobieta. Wiem, że czarne kobiety są jeszcze bardziej prawdopodobne, że nie będą wierzyć, a ich ból jest bardziej prawdopodobne.

Cała moja sprawa jest ukierunkowana na zmianę tego. Posiadam firmę o nazwie Misfit Media i zapewniamy edukację wokół zdolności dla firm, które tworzą marketing lub rozrywkę, ponieważ zawsze mówię: „Ci, którzy tworzą treść, tworzą kulturę, tworzą kulturę.„To, co spożywamy, informuje tak wiele o naszym publicznym postrzeganiu rzeczy i wierzę, że jeśli możemy zmienić treść, możemy zmienić kulturę otaczającą niepełnosprawność. Lepiej, bardziej wszechobecna reprezentacja jest jednym z najlepszych narzędzi, które musimy zmienić życie ludzi, którzy mają do czynienia z przewlekłymi chorobami, takimi jak endometrioza, każdego dnia.

Często, gdy ludzie myślą o włączeniu niepełnosprawności, myślą: „Och, wrzućmy kogoś z wózkiem wózkiem w reklamie lub filmie lub cokolwiek innego.„Tak naprawdę nie myślą o tym, jak organicznie osadzać narracje o ludziach z przewlekłą chorobą w treści, mimo że jest to naprawdę powszechne doświadczenie, które zasługuje na reprezentację. Potrzebujemy o wiele więcej treści-czy to marketing, reklama czy rozrywka-które zapewnia to bardzo niefortunne, ale bardzo normalne, część życia w celu zwiększenia świadomości i wywołania empatii.

W końcu trudno jest sobie poradzić z przewlekłą chorobą i bólem bez konieczności radzenia sobie z rozwiniętymi wszczeniami i odejściem bliskich. Chcę kobiet z endometriozą, a osoby z przewlekłą chorobą w ogóle poczuły, że mogą szukać potrzebnego wsparcia bez zawstydzenia. Nie chcę, aby więcej ludzi straciło bliskich, którzy myślą, że sensacyjny ból. Nie chcę, aby więcej ludzi musiało przechodzić przez dwie dekady lekarzy, którzy wzruszają ramionami.

To po prostu taka dziwka choroby i nadszedł czas, aby kultura przestała udawać, że nie istnieje. Jesteśmy tutaj, cierpimy i robimy to w ciszy.